2019中国(广州)国际纪录片节中,一部以自闭症为核心主题的纪录片《蓝》首次与观众见面。95分钟的影片中如实记录了4个大龄自闭症孩子的生活常态。

　　当自闭症孩子步入成年

　　《蓝》的主角就是4位自闭症孩子——小升、浩浩、冬冬和森林,也曾是广州少年宫特殊教育部社交的学员。每个自闭症孩子与其家长都会期待,成年后的他们尝试着离开原生家庭,是否能够独立无常?

　　学习,就业,与人相处,情绪管理……

　　他们的生活迎来了种种挑战

　　“阿升真的没有感情”

　　小升在慧灵上课时,总是控制不住自己发出声音,拍打自己的脸,影响同学听课。一旦受到老师的批评,他又会主动承认错误,“我下次不吵了。”

　　多数情况下,小升能听懂指令,跟随老师到庇护工场干些活儿,比如除草和制作面包。只是,每当注意力不集中的时候,他的嘴里还是会冒出一连串的火星语。

　　升妈曾问老师,“小升可以成为面包师吗?”可老师直言,小升的状态还未能独立工作,仍然需要一个人时刻在身旁引导他,辅助他。

　　她曾坚持一年半的时间,每天往返6小时,送小升去慧灵日托,让他提前适应集体生活。

　　可一次,她从慧灵把小升接回家时,半路不舒服,一失脚就瘫坐在地,可身旁的小升眼巴巴看着妈妈跌倒,也不懂得扶起妈妈。回想这次经历,升妈不禁在森妈、浩浩妈、冬冬妈面前吐槽,“阿升真的没有情感。”

　　“关你什么事啊!”

　　浩浩的家庭情况比较特殊,他确诊自闭症后,基本由爸爸全职照顾,妈妈负责上班赚钱。但浩浩妈长时间的缺席,让浩浩产生了敌意。长大后,他经常把脾气撒在妈妈身上。

　　一次,在家的浩浩连续给老师拨了好几通电话,这个行为被妈妈说了之后,他一下就把手机摔到了地上,冲着妈妈喊,“关你什么事啊!”

　　事后,他意识到自己犯错了,就会跟妈妈道歉,用掌嘴来求得妈妈原谅。

　　这样的事情,在浩浩家经常发生。尤其有外人的时候,浩浩更会故意惹他们生气,闹完又一如既往地道歉。

　　“我没打扰别人”

　　虽然冬冬是4个孩子中能力最好的一个,但在尝试独立的过程中,也容易不被理解和接纳。

　　他执着于按自己的时间行事,只聊自己感兴趣的话题。跟朋友一起住的那段时间,他坚持早起听英语,把音量放得很大声,完全没有意识自己的行为会打扰到他人。

　　打扰他人的行为,在森林身上同样存在。每天早上7点,他起床后,就会直接拍朱教练的房门,叫朱教练起床。

　　从绝望中走出来的爸爸妈妈

　　在反思中寻找出路,期盼未来

　　回想起森林刚确诊的第一个星期,森爸说,他和森妈都想过自杀,觉得无法接受这个事实。他一度以为自闭症就只能像傻子一样,需要大人照顾一辈子。

　　后来,他拿着一些图片教森林认字,没想到,森林说出的第一个字是“鱼”(和森林的姓“余”同音),顿时让他热泪盈眶。看着森林这十几年来,一点一点地在进步,森爸也从中明白一个道理:自闭症孩子家长一定要调整好心态,及时治疗,不要对孩子要求过高。

　　当4个妈妈考虑孩子未来成家的问题时,她们觉得自闭症孩子想结婚真的是一件很难的事情。因为她们不知道也不确定自己的孩子能否面对成家后的种种挑战和压力。

　　导演丁丁:

　　自闭症家庭不只有绝望,还有努力和坚持

　　“这4个自闭症家庭的境况,也许是成千上万自闭症家庭的缩影。虽然这几位家长像是释怀了,能对过去的经历轻描淡写,笑呵呵地谈论当下和未来,实际上心结永远都在,只是他们换了一种心态面对生活。”

　　早在2011年,他就走访了全国大部分自闭症干预机构和经济落后地区的自闭症家庭。对于当年拍下的画面,丁丁表示,只能用悲惨来形容。

　　他听到最多的两个字,就是自杀。这是当时绝大多数家长想到的唯一出路。尤其是偏远山区的家庭,不仅缺乏康复资源,有的连住房都没有,甚至有的父亲因此抛妻弃儿。

　　“我们的确看到了绝望的家庭,但这不是全部,因为我们同时看到了他们的努力和坚持。”丁丁说,相比悲惨,这一点更加感动他。

　　丁丁深刻感受到,父母的爱几乎渗透孩子成长的每一个节点,社会对自闭症群体的理解和接纳也在慢慢增加。他希望,这部纪录片不仅能让观众关注和认识自闭症群体,也能让观众从中寻找到与自己人生相关的某种共鸣。

　　早发现早诊断早治疗

　　自闭症又叫孤独症,是一种因神经系统失调影响到大脑功能而导致的终身发展障碍,被世界卫生组织列为儿童精神疾病第一位,成为严重影响儿童健康的全球公共卫生问题。专家提醒,对于0至6周岁要进行早筛查,对儿童自闭症发出的“讯号”,要早发现、早诊断、早治疗。

　　尤其正值疫情长假期间,孩子在家封闭接触不到伙伴及群体,精神压力及心理障碍更应该收到重视。对自闭症来说,比较有效的就是一些干预方法,通过人工的干预会有一些进步,但是这需要家长及时做干预,早发现、早干预这对于小孩子来说是最好的一个选择。

　　自闭症都不爱说话吗?

　　错误!

　　很多人认为自闭症就是一种不爱社交的心理问题,以至于很多自闭症孩子在早期无法引起家长的重视。

　　自闭症不社交的原因,大多数不仅仅是不愿意,更重要的是不会社交。别人的问话他们可能听不懂,听懂了也不知道怎么回答。别人的表情他们也可能看不懂,看懂了也体验不到别人的感受。这不是简单的内向,而是一种神经发展性功能障碍。

　　但是,也有话唠型自闭症哦!他们经常说一些听不懂的“火星语”,又或者不该说话的时候说一些不合时宜的话。一说起来完全不管别人是否爱听,他们自己完全停不下来!自闭症的孩子表现各不相同,自闭的程度也不一样,有的孩子能和父母简单交流,有的也会说话,有的还很聪明。

　　孩子爷爷

　　“我孙子对什么都不感兴趣,是自闭症吗”?

　　“不喜欢跟其他小朋友玩,孩子是自闭症吗”?

　　孩子妈妈

　　孩子爸爸

　　“孩子成绩不好,智力发育迟缓,是不是自闭症?”

　　目前我国自闭症患者数量,已经超过1000万,其中14岁以下的儿童超过200万,通常在3岁以前发病,以兴趣狭窄、语言障碍、性格孤僻、智力低下等表现往往被人归纳为自闭,其实并不然,有这些症状的不一定是得了自闭症。

　　今天,我们将教家长们如何正确辨别“真伪”自闭症

　　自闭症与多动症

　　多动症儿童主要表现为行为兴奋、多动、孤僻、不合群,上课注意力不集中,作业不认真。但他们随着年龄的增长和教育干预,症状会渐渐减轻消失。

　　自闭症儿童有多动现象占36%-47%,不超过半数,而呆板动作、刻板的语言、强迫性、仪式性动作的出现率却高达88%以上,明显高于半数,而且这些症状多数不随年龄增长而改变,采取有效的教育干预可以部分缓解。

　　自闭症与听觉障碍

　　自闭症儿童一般无听力损失,发音器官功能正常,也可以说话,但主要是交往障碍,缺乏交往欲望。听觉障碍儿童由于有听力损失,影响了说话的能力,但是他们有交往欲望,经过康复后,能结合手语进行正常的交往。

　　个别听力残疾儿童因听觉障碍,没经过有效的康复,长期形成性格内向,往往不愿交往,但与自闭症儿童有本质的区别。

　　自闭症与精神障碍

　　有很多人将自闭症与儿童精神分裂症混淆,二者的症状也确实有很多相似之处,如眼神不谋合,兴趣范围狭小等;

　　但是二者在存在性别差异的不同:自闭症男、女孩儿比例为4:1,儿童精神分裂症则男女相当。同时两者的症状表现也不相同,精神分裂症常有幻听、妄想症状,而自闭症很少出现。

　　自闭症与智力残疾

　　智力残疾的孩子(一般智商<70且社会适应行为较差)属于精神发育迟滞,在感知、社交、兴趣、语言等方面的发展与智商成正比,发展的次序正常、愿意沟通交往,只是能力有限。

　　自闭症儿童中有1/5智力基本正常,其余伴有智力缺陷,感知,思维、兴趣、情感、语言等发展不平衡与智商不成正比;智商正常的(一般>70)自闭症儿童交往沟通行为模式等与智力残疾儿童有本质的不同,主要是缺乏意愿,沉溺于自我世界。

　　时晓侠 副主任医师

　　专业:发育行为

　　简介:

　　时晓侠主任生于医学世家,30多年专业从事发育行为疾病诊疗,获得中西结合副主任医师职称,师从于中日友好医院博士导师周中蜀教授,发表省级国家论文20余篇,尤其擅长使用中西医结合方法治疗抽动、多动、自闭、语言发育迟缓、智力低下、遗尿等疾病,在北京、重庆等多家公立三甲儿童专科医院担任科室负责人,对发育行为儿童各类常见病、疑难病都有丰富的诊疗经验。

　　上海都市医院中医儿童疾病分诊平台温馨提示:当发现孩子有以上症状时,建议家长们不要轻易的下结论,应该去正规的儿童医院进行检查确诊,勿耽误孩子的一生!这样才是对孩子负责的表现。