由国家卫生健康委能力建设和继续教育中心主办、爱心人寿保险股份有限公司承办的首届中国罕见病“爱心互联”高峰论坛，5月18日在北京盛大启幕。

　　此次高峰论坛旨在进一步推进罕见病及遗传病的研究与发展，共享临床检测方法及诊断经验，不断促进遗传诊断及咨询领域的人才培养，从而提升罕见病及遗传病的医疗服务水平。论坛邀请来自中国首都儿科研究所、德国夏里特大学医院、美国洛杉矶儿童医院等单位的16位全球顶尖罕见病专家学者，围绕10个会议专题带来一场思想盛宴。

　　种子萌芽，落地开花结果

　　此次论坛的承办方爱心人寿保险股份有限公司专注于服务家庭客户，全面关注家庭客户的保险保障及健康管理，致力于保险+医养的战略发展方向。爱心人寿响应国家分级诊疗政策，积极部署基础医疗网络，聚焦我国基础医疗需求最大的儿科和全科领域，同时衔接专科诊疗，打造了重点突出、层次分明的医疗健康体系。2018年，旗下全资子公司爱小心门诊正式开业，爱心人寿医养战略重要一子坚实落地。

　　爱小心门诊的成立，不仅为京西地区百姓日常看诊带来了极大便利，同时也为爱心人寿深入儿童罕见病领域整合全球优质医疗资源、探索治疗方案、开发用于支付诊疗费用的保险产品提供了平台支撑。首届中国罕见病“爱心互联”高峰论坛的顺利举办，全球专家汇聚北京分享罕见病前沿理论，是爱心人寿及爱小心门诊耕耘罕见病领域为中国儿童罕见病患者寻求更好诊疗方案的成果之一。

　　因爱而起，打破治疗壁垒

　　国家卫生健康委能力建设与继续教育中心杨爱平主任在论坛发言中谈到：“罕见病是人类医学面临的最大挑战之一，病种繁多，未知罕见病与日俱增，给我国医疗卫生系统带来了极大的负担和挑战。”

　　因发病率低、药物研发成本高等众多原因，罕见病的确诊、治疗始终困扰着医学领域及患者家庭。爱心人寿凭借公司成立伊始“爱的发心”，以巨大的决心和勇气进入罕见病领域，深切关注儿童罕见、疑难病患者。首都儿科研究所所长罗毅对此表示：“爱心人寿作为一家保险机构，难能可贵地关注医疗健康事业，前期与首都儿科研究所一起设立了“爱心人寿-儿研所先心病慈善捐助项目”，资助了大量的先心病患儿，取得非常好的临床效果和社会影响。更积极布局基础医疗网络，投入罕见病相关诊疗领域，并发挥保险公司优势，从支付角度为罕见病患者提供支付保障。这种深深的社会责任感与首都儿科研究所及附属儿童医院的公立医院性质和职责完全吻合，为儿研所与爱心人寿乃至爱小心门诊的更广泛和深入的合作奠定了基础。”

　　产品发布，探索解决痛点

　　爱心人寿董事长张延苓从保险保障的专业角度谈到公司对于保险产品连接罕见病治疗的初步探索：“支付是医疗服务的保障，尤其对于罕见病患者而言医疗费用是治疗难点。爱心人寿作为一家综合性寿险公司，充分发挥保险机构的优势，突破行业局限性，创造性地定制了国内首款罕见病专项保险产品，未来也将继续开发定制更多更全面的针对罕见、疑难疾病的保险+医疗产品，为患者提供全方位服务保障。”

　　此次论坛，爱心人寿总精算师王小康发布了针对罕见病患者未来诊疗的专项产品——“爱心宝宝”。

　　该款产品以怀孕的母亲以及新生儿作为保障对象，提供包括新生儿罕见病在内的多项风险保障，并首次将新生儿罕见病纳入了保险保障的范畴。

　　这款产品基础的保障功能是新生儿罕见病保险金，可为患罕见病的客户提供最基本的经济补偿方案。同时依托爱心人寿国际化布局的医疗资源优势，筛选国内、国际最顶尖的医疗团队，为患病客户提供二次诊疗意见服务，让客户能够享受到最好的罕见病医师团队的会诊服务。

　　北京医学会罕见病分会主任委员、全国政协委员丁洁表达了对爱心人寿的高度赞誉：“爱心人寿及其旗下的爱小心门诊，作为保险公司和民营医疗机构，积极支持罕见病工作，这在同行业是走在前列的。去年参加爱小心门诊开业的时候，我刚得知这里有罕见病国际会诊服务，时隔8个月，我惊奇的发现，爱心人寿及爱小心门诊不仅陆续的完成了罕见病国际远程会诊病例，还承办了这次罕见病高峰论坛，今天还要发布罕见病相关保险产品，这种为罕见病事业努力的态度，令我十分振奋，深感我国罕见病事业前景光明。”

　　爱心人寿旗下爱小心门诊将依托爱心人寿保险产品开发的资源优势，以及优质医疗资源优势，努力探索实现保险产品和医疗服务的完美结合，打通保险和医疗连通的关键环节，为客户提供全面的医疗服务和健康管理，这一完整的保障+诊疗模式将能够为更多的罕见病患者提供全方位帮助。

　　连接各方，服务患者家庭

　　继与德国夏里特大学医院合作共同创立了“爱心-德国夏里特儿童罕见病中心”、与美国洛杉矶儿童医院合作，自主开发高科技信息平台，开展罕见病及其他疑难病远程会诊服务之后，此次会议上，“爱心互联”国际罕见病诊疗研究院正式成立。这是由爱心人寿、首都儿科研究所及国内罕见病领域医学专家学者、慈善企业家等联合发起成立的非营利性社会团体。

　　研究院的宗旨是关注罕见病、疑难疾病患者群体，积极响应国家分级诊疗政策;整合国际国内顶尖资源，聚焦罕见病、疑难疾病诊疗及研究;推动罕见病、疑难疾病相关诊疗、保险及教育产品研发，以及罕见病、疑难疾病医学事业协同发展。

　　上海四叶草家庭关爱中心创始人黄如方主任参与了此次论坛活动。本身就是罕见病患者的黄主任对罕见病始终保持高度关注。他表示，“此次高峰论坛讨论以及‘爱心互联’国际罕见病诊疗研究院的成立，让罕见病患者获得更好的治疗，有效提高生活质量，让全社会看到患者真实的现状，促使不同的利益相关方更有动力行动起来，为罕见病患者及其家庭带来无限的希望。”作为罕见病患者他感到非常激动。

　　伴随我国医疗卫生事业跨步发展，相信在党和国家政策方针指导之下、在国家卫健委继教中心的支持之下、在国际国内顶尖医疗机构、企业、专家、学者的共同参与和努力之下，我国的罕见病事业定会日新月异、更上一层楼。同时连接各方共同努力，以“医者仁心”的精神全心全意为罕见病患者家庭服务，爱心人寿也将为此不断努力并寻求更好的帮助罕见病患者家庭的解决方案。