今年21岁的邵达脸部尝尝憋得青紫，浑身的肌肉也比较容易抽搐。王秀珍听着自己的孩子在喊救命，突然就想起医生急救的时候，情急之下，她试着按压孩子的胸部，孩子感觉说好多了。

　　从那时开始，每隔两三秒，王秀珍就用双手在邵达胸口按压，只要间隔几十秒没按，他的嘴唇、耳朵、脸颊就会变得青紫，肌肉一下子抽搐起来。

　　为了节约时间，王秀珍很少喝水，吃饭也要吃得干一些、少一些、这样她就能省下上厕所的时间。

　　趁着丈夫干完农活回家的工夫，王秀珍才能做饭，然后喂给孩子吃，丈夫吃完，替她看着孩子，她才能匆匆吃口饭，然后洗洗衣服、做点家务。

　　常年照顾邵达，王秀珍的体重一直维持在80斤左右，虽然身体大不如前，可她从未想过放弃，“无论如何，我得让他活着”。

　　每天睡3小时

　　犯困了就咬自己胳膊

　　每到夜晚来临，王秀珍都特别害怕。她怕自己一不小心睡着了，醒来就看不见孩子了。起初，她在床头挂了一盏灯，让强光照射自己，这样她会精神些。可她又害怕孩子无法入睡，细心的她自己动手做了个纸灯罩，遮住射向孩子的光，只让光打在她身上。

　　王秀珍每天只睡3个小时，她太困、太需要休息了，即便有灯光照射，还是偶尔会打瞌睡。于是，她开始在犯困时，咬自己的胳膊和手，“咬坏了就换个地方，继续咬。”胳膊上密密麻麻的伤痕，记录下了她呵护邵达的每一个黑夜。

　　邵达心疼母亲，他决定晚上不睡觉。起初王秀珍以为孩子是贪玩，直到有一天她在孩子的日志上看到：“坚持晚上不睡觉，是因为这样能减少妈妈给我翻身的次数，我想让妈妈多休息会儿。”看到这儿，王秀珍哭了。

　　邵达用手指在手机上给母亲敲了一首诗，名字叫《夜晚的付出》。他在诗中感叹，母亲为了照顾他而衰老：“青春的容颜，已成句点。余下的时光还有几年?”

　　看着灯干活

　　担心断电呼吸机停工

　　王秀珍夫妇都是徐州市大许镇邵楼村的村民。他们的孩子邵达6岁就被确诊患有肌无力、肌肉萎缩。夫妇俩跑遍了北京、上海、徐州的各大医院，医生得出的结论相同：孩子顶多活到18岁。

　　夫妇俩没有放弃，从一年级到六年级，邵达都是在母亲的接送中完成学业的。临近毕业时，邵达的病情突然恶化，连坐都坐不稳了，只能退学。在家的这段日子，王秀珍就陪着邵达看看电视和书，教他做手工。

　　每天，她都要帮孩子擦脸、洗脚、翻身、按摩、喂饭。邵达虽然知道自己的病情，但十分乐观，开心的时候还会给母亲唱歌、讲笑话听。在王秀珍的细心照料下，孩子已经24岁，虽然从21岁起，邵达就已经开始呼吸困难，但还是打破了医生对孩子下的结论。

　　10多年来，生活周而复始，她几乎没有出过自己的小院，就连父亲去世也没能回去看一眼。

　　现在，虽然孩子有了呼吸机，但王秀珍还是不敢掉以轻心，她在小院干活时，总是不断地看向一旁的灯，王秀珍说，因为她怕突然停电，呼吸机不工作了，孩子的命也就没了。

　　希望有医院能治好孩子的病

　　京华时报：每天一刻也不停地照顾孩子，您不觉得辛苦吗?

　　王秀珍：不辛苦，他是我的孩子，照顾他是做母亲的职责。邵达已经24岁了，他多活了6年，和他在一起我就很知足。只要他活着，怎样我都愿意。

　　京华时报：孩子有病这么多年，家庭又困难，为什么不向镇里求助?

　　王秀珍：我一直认为这是我自己的事情，孩子得病了，肯定要由父母承担。我很少跟别人提起孩子有病，好多村民都不知道这情况。直到前段时间，镇里要填一项资料，他们看到我们家的信息后，找来我家才知道。

　　京华时报：你和丈夫也都快50岁了，等年纪再大些，照顾邵达不方便怎么办?你们想过吗?

　　王秀珍：我们到60岁也还能照顾。当时也考虑过这个问题，后来我们又生了一个女儿，女儿今年才10岁，她特别懂事，学习也好。她4岁的时候，就帮她哥小便，他哥还不好意思，一直不让，说这都是咱娘做的事情。女儿就说，你就当我是你娘。

　　王秀珍表示，今年2月份她的父母取回，那时候还没有呼吸机，只能靠我一个人，用手按着，最后也没有见到父亲最后一面。而现在邵达有呼吸机之后，要比之前的情况好些，我希望他能一直活着，等到有一天，有医院可以治好这种病，虽然这种希望很渺茫，但我们会一直坚持。