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老板患渐冻症 员工不拿工资仍坚守

时间: 2013-08-29 09:33  来源: 春城晚报   编辑:

渐冻症,记者带着这个陌生的概念来到刘福平治疗所在的省红会医院了解到,渐冻症是世界五大重病之一,又名肌萎缩侧索硬化症。目前没有可以治愈的方法。

摘要:
  谈到刘福平夫妻的为人,小王和妻子都赞不绝口,小王的妻子告诉记者:“他们就像对待亲兄妹一样对待我们,有什么困难都会帮助我们,现在他们有困难了,我家里虽然不富裕,但会尽我的努力去帮助辛姐一家。” 随后记者还采访了店里的员工小岳,小岳跟记者说:“刚来昆明时,我什么都不懂,找到了现在这份工作,师傅一家就像对亲弟弟一样对我,不收我的伙食钱,有时候还给我们买东西。现在师傅被病魔折磨,我什么也做不了,我能做的就是把店经营好,能为他们减轻点负担吧。店里的兄弟们都是这么想的。”

  征兆 无名指僵硬原是厄运降临

  2010年10月份,刘先生感到左手无名指有些僵硬,揉了揉,就觉得没事了。过了一个多月,整个手掌到手腕部分都有些僵硬,刘先生按照老办法,揉了揉,也没太在意。可又过了一段时间,整个左臂都出现僵硬,没有力气,连拿碗都有些吃力。这才引起了刘先生重视。在妻子辛女士陪同下到医院检查,发现左臂肌肉萎缩严重,具体病因没有确诊,虽一直在做相关的辅助治疗,但效果不佳,且病情越来越严重,全身开始抽筋。辛女士跟记者说:“自从生病后,他上五楼都觉得特别费劲。身体的力气一点点被抽空了。”

  无奈 把病历投到网络国际诊所

  为确定刘先生具体病因,两人几乎跑遍了昆明所有医院。钱也花了不少,但还是没能查出病因。几乎绝望的辛女士抱着试一试的态度,将刘先生所有检查化验的结果投到网上的国际诊所,医生在网上为刘先生会诊。其中新加坡的一位医生推测刘先生得的是渐冻症(肌萎缩侧索硬化症)。辛女士说:“当时我不太相信,这个病连听都没听过,怎么可能会降临到我老公身上。但这是唯一的希望,我通过朋友、上网各处打听治疗机构。”在亲人劝说下,夫妻两人到打听好的北京北医三院神经内科就医。

  崩溃 排15小时专家号等来噩耗

  隐藏在刘福平体内的病魔让医生和家人束手无策,加之他的身体每况愈下,揪出病因已变得刻不容缓。2012年4月底,经多方打听下,夫妻两人到北京北医三院神经内科,为排专家号,辛女士从下午4点一直排到第二天早上7点。辛女士告诉记者:“排队期间,每隔上一段时间,保安都要来点名,超过3次人不在,就开始刷号,前面等的时间就白费了,那段时间,我连上厕所都不敢去,生怕排不上。”

  功夫不负有心人,排上号后,经过一番检查,结果出来了。但结果犹如晴天霹雳打在辛女士一家人身上。刘先生确诊为渐冻症。北医三院院长樊东升告诉辛女士:“要接受这个现实,这种病属于世界五大重病之一,目前医学上没有特别有效的治疗方法。”辛女士告诉记者:“医生建议我可以开始着手准备轮椅、呼吸机等东西。如果家庭条件允许,可以服用一种叫力如呔的进口药,但也只能起到减缓的作用,每年需花费五六万元。”苦于经济原因,夫妻两人只好辗转回到昆明。谈到这时,辛女士声泪俱下:“他当时还能走,医生就让我准备轮椅、呼吸机,到底是有多严重,我想都不敢想。”

  守护 “我连上厕所都是小跑”

  回到昆明,辛女士一直没放弃对丈夫的治疗,中医、西医只要听说有希望就去。一次,辛女士听朋友说,德宏有个老中医,医术高明,就马上收拾东西,带着刘先生到德宏医治了两个多月。辛女士跟记者说:“当时他腿已使不上力,只能搀着走。我对他说了一句话‘要是治好了,我们以后可以常出去旅游,要是治不好,这就是我们最后一次出远门了。’治了这么长时间,我多希望去德宏那次能出现奇迹。”

  刘先生情况不稳定,随时都可能出现紧急状况。出现状况必须马上叫医生。所以辛女士除了缴费拿药,基本上都不离开丈夫。辛女士说:“我现在是不敢也不想离开他半步,连去上厕所,我都是跑着去的。我怕就在我离开的这几分钟时间出个什么意外,这会是我永久的遗憾。”从刘先生7月17日入院至今的40多天里,辛女士就离开医院过一个下午,去帮10岁的女儿开家长会,连每天的饭都是有人帮忙送过来。

  愿望 “让丈夫有尊严地活着”

  辛女士决定在照顾家人的同时,把丈夫刘福平辛苦经营的事业继承下去,既可以续上丈夫的治病钱,又可以不让家里断粮。自食其力撑起这个家。辛女士说:“要让爱人看到是他还在养活这个家,疾病并没有把他变成无用的人,要让他有尊严地活着。”辛女士告诉记者,她有两个愿望,一是希望爱人的病出现奇迹,二是希望店能继续经营下去。

  刘先生、辛女士两口子经营的店名叫新天地电脑科技,地址在昆明市北市区美璟欣城449号商铺(小康西路60号),电话是0871-65886402。如果你的电脑有问题,不妨去这儿修理,要知道——这是对他们最好的支持和安慰。

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