渐冻症,记者带着这个陌生的概念来到刘福平治疗所在的省红会医院了解到,渐冻症是世界五大重病之一,又名肌萎缩侧索硬化症。目前没有可以治愈的方法。
征兆 无名指僵硬原是厄运降临
2010年10月份,刘先生感到左手无名指有些僵硬,揉了揉,就觉得没事了。过了一个多月,整个手掌到手腕部分都有些僵硬,刘先生按照老办法,揉了揉,也没太在意。可又过了一段时间,整个左臂都出现僵硬,没有力气,连拿碗都有些吃力。这才引起了刘先生重视。在妻子辛女士陪同下到医院检查,发现左臂肌肉萎缩严重,具体病因没有确诊,虽一直在做相关的辅助治疗,但效果不佳,且病情越来越严重,全身开始抽筋。辛女士跟记者说:“自从生病后,他上五楼都觉得特别费劲。身体的力气一点点被抽空了。”
无奈 把病历投到网络国际诊所
为确定刘先生具体病因,两人几乎跑遍了昆明所有医院。钱也花了不少,但还是没能查出病因。几乎绝望的辛女士抱着试一试的态度,将刘先生所有检查化验的结果投到网上的国际诊所,医生在网上为刘先生会诊。其中新加坡的一位医生推测刘先生得的是渐冻症(肌萎缩侧索硬化症)。辛女士说:“当时我不太相信,这个病连听都没听过,怎么可能会降临到我老公身上。但这是单独的希望,我通过朋友、上网各处打听治疗机构。”在亲人劝说下,夫妻两人到打听好的北京北医三院神经内科就医。
崩溃 排15小时专家号等来噩耗
隐藏在刘福平体内的病魔让医生和家人束手无策,加之他的身体每况愈下,揪出病因已变得刻不容缓。2012年4月底,经多方打听下,夫妻两人到北京北医三院神经内科,为排专家号,辛女士从下午4点一直排到第二天早上7点。辛女士告诉记者:“排队期间,每隔上一段时间,保安都要来点名,超过3次人不在,就开始刷号,前面等的时间就白费了,那段时间,我连上厕所都不敢去,生怕排不上。”
功夫不负有心人,排上号后,经过一番检查,结果出来了。但结果犹如晴天霹雳打在辛女士一家人身上。刘先生确诊为渐冻症。北医三院院长樊东升告诉辛女士:“要接受这个现实,这种病属于世界五大重病之一,目前医学上没有特别有效的治疗方法。”辛女士告诉记者:“医生建议我可以开始着手准备轮椅、呼吸机等东西。如果家庭条件允许,可以服用一种叫力如呔的进口药,但也只能起到减缓的作用,每年需花费五六万元。”苦于经济原因,夫妻两人只好辗转回到昆明。谈到这时,辛女士声泪俱下:“他当时还能走,医生就让我准备轮椅、呼吸机,到底是有多严重,我想都不敢想。”
守护 “我连上厕所都是小跑”
回到昆明,辛女士一直没放弃对丈夫的治疗,中医、西医只要听说有希望就去。一次,辛女士听朋友说,德宏有个老中医,医术高明,就马上收拾东西,带着刘先生到德宏医治了两个多月。辛女士跟记者说:“当时他腿已使不上力,只能搀着走。我对他说了一句话‘要是治好了,我们以后可以常出去旅游,要是治不好,这就是我们最后一次出远门了。’治了这么长时间,我多希望去德宏那次能出现奇迹。”
刘先生情况不稳定,随时都可能出现紧急状况。出现状况必须马上叫医生。所以辛女士除了缴费拿药,基本上都不离开丈夫。辛女士说:“我现在是不敢也不想离开他半步,连去上厕所,我都是跑着去的。我怕就在我离开的这几分钟时间出个什么意外,这会是我长期的遗憾。”从刘先生7月17日入院至今的40多天里,辛女士就离开医院过一个下午,去帮10岁的女儿开家长会,连每天的饭都是有人帮忙送过来。
愿望 “让丈夫有尊严地活着”
辛女士决定在照顾家人的同时,把丈夫刘福平辛苦经营的事业继承下去,既可以续上丈夫的治病钱,又可以不让家里断粮。自食其力撑起这个家。辛女士说:“要让爱人看到是他还在养活这个家,疾病并没有把他变成无用的人,要让他有尊严地活着。”辛女士告诉记者,她有两个愿望,一是希望爱人的病出现奇迹,二是希望店能继续经营下去。
刘先生、辛女士两口子经营的店名叫新天地电脑科技,地址在昆明市北市区美璟欣城449号商铺(小康西路60号),电话是0871-65886402。如果你的电脑有问题,不妨去这儿修理,要知道——这是对他们较好的支持和安慰。
网友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的法律责任。
©2014 Qiuyi 求医网 北京时代网创科技发展有限公司 提示:任何关于疾病的建议都不能替代执业医师的面对面诊断。
经营许可证:京ICP证111012号 京公网安备110105012994 京ICP备11039101号 互联网药品信息服务资格证书