一项涉及215例4~18岁血友病患儿医疗费用支付情况的调查研究发现，患者的平均家庭收入为2253.8元/月，人均年医疗费用在1万以上，大部分家庭只能负担一小部分医疗费用。日前(16日)，北京血友之家罕见病关爱中心联合拜耳医药保健亚太地区，在青岛举办了亚太地区血友夏令营五周年活动，吸引了来自中国、文莱、马来西亚、韩国、新西兰以及中国台湾的35名7~17岁血友病患者参加。

　　看着现场和普通人一样活蹦乱跳的孩子们，今年已40多岁、因血友病致残不得不坐轮椅的北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛感慨万千。他说，这些血友病患儿是幸运的，自己儿时的梦想在他们身上实现了。

　　血友病是一种凝血因子VIII或IX完全或部分缺失的遗传性罕见病，如治疗不当，多数患者关节会反复出血，导致终身残疾，严重出血甚至会危及生命。会上，北京儿童医院血液肿瘤中心副主任吴润晖表示，中国血友病登记患者为10652人，仅占预估患病人数的10%左右。儿童血友病患者存在诊疗时间滞后、治疗不充分、预防性治疗不足、关节损伤严重等问题，患儿生存质量低、家庭负担重。

　　吴润晖说，根据世界血友病联盟的数据，“全国凝血因子总用量”除以“国家人口总数”得到的数值，可以反映一个国家血友病患者受到的治疗程度。欧美国家的这一数值为5~6，我国不足0.2，远低于1的及格数值。

　　中国(台湾)医药大学附属医院翁德甫医师告诉《生命时报》记者，目前，中国大陆血友病患者的生存状况，与台湾1996年之前尚未建立健保体制类似。如今，台湾地区的血友病患者已能享受医疗费全额报销、预防性治疗。记者采访了解到，除中国台湾外，马来西亚、新西兰、文莱等国家，血友病的医疗费也已实现医保全额覆盖，但在中国大陆目前还无法做到，不少患者家庭经济负担沉重。

　　“所幸的是，国家已在逐步完善医疗保险体系，2013年将血友病作为20种大病病种在全国推开，并要求报销比例不低于70%，自付部分还能再给予二次救助，救助报销比例不低于50%。相信在不久的将来，经过国家和社会各方努力，中国血友病患者也能享受医保全额报销，获得更好的医疗服务。”吴润晖最后表示。