26日，国内医师协会第十三届“融化渐冻的心”社会服务项目发布会在山东举行，会上发布了国内第一张ALS就诊地图，让患者就诊更方便。

　　“渐冻人症(ALS)”不能承受之重

　　肌萎缩侧索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis, ALS)，俗称“渐冻人症”，是一种进行性加重的神经系统疾病，为世界五大绝症之一。国内ALS患者约有十万名。作为一种渐进且致命的疾病，ALS因运动神经元退化所致，病情发展迅速，患者的平均生存期只有3-5年。早期症状表现为肌肉无力，容易跌倒。随病情发展患者四肢肌肉逐渐萎缩，直至完全丧失运动能力。晚期患者不仅全身瘫痪，因吞咽困难、营养失调，且无法自主呼吸，生活极其痛苦。很多家庭因此陷入困境。

　　福建医科大学附属第一医院张奇杰专门从事ALS的临床工作，近3年来接诊了300余个患者，手机上一半的联系人为患者和患者家属。与患者和患者家属们建立了深厚的感情。许多患者、家属深深打动了他。他在现场读了一位24岁患者家属发给他的微信，患者原是一位活泼好动的小伙子，半年后无法行走，呼吸困难，家里的积蓄很快花光了，但是患者家人不放弃、期盼奇迹出现的心情、骨瘦如材的患者照片，让现场的人们禁不住留下了泪水。他只是这个人群中的一位。还有很多很多像他们这样的家庭，因病致贫，因病返贫。

　　北京协和医院神经内科主任崔丽英谈到，从上个世纪七十年代以来，国际医学界对“渐冻人”的研究开始关注，但进展缓慢，病因无法确定，病情也无法治疗。国内每年新增ALS患者1.8万人，面对这个目前还没有找到真正有效治疗方法的罕见病，还需要患者、患者家属和各方的共同努力。崔丽英表示，“渐冻人”虽然现在是不可治愈的病，但并不代表不可治疗，治疗并非单纯就是药物，护理和康复，减轻痛苦和维持较好的生活质量，延长寿命是非常重要的。希望患者们要向霍金学习，在挑战ALS的路上，做生命的强者。”

　　“融化渐冻的心”，13年来一直守护渐冻人患者

　　国内医师协会在2005年发起成立的“融化渐冻的心”社会服务项目，一直关注渐冻人的生活质量，以提升渐冻人患者的生存环境为己任，连续13年来携手国内70家三甲医院及百余神经内科专家团队，一直在呼吁全社会关注渐冻人、关心渐冻人、关爱渐冻人。13年走来，这一疾病得到政府、众多的神经科医生、爱心企业、社会媒体和大众的广泛关注和支持。

　　国内医师协会培训技术推广部副主任王振华介绍，13年来，为患者和社会节省的医疗救治成本累计超过6000多万元。目前，登记的“渐冻人”患者超过4000人。由于有关活动的开展，百度搜索“渐冻人”，从2005年的不足1万条，到2017年11月25日，超过329万条，引起了全社会对于渐冻人患者的重视、支持与帮助，在多方的共同推动下，推动医保政策对于渐冻人的关注，渐冻人治疗的药品在2017年初入围国家医保乙类。

　　国内医师协会会长张雁灵谈到：“国内医师协会主办的‘融化渐冻人的心’活动，这些年最大的成绩是建立了一个救助体系，有从事患者咨询、救助与服务的专家团队;有捐助款物的爱心企业和开通绿色通道的大型三甲医院;有用笔、用镜头、用声音向社会传递着患者的需求和社会爱心的媒体朋友;有与疾病做着顽强斗争的患者和家属;还有社会各界给予关注和支持的**者队伍。”

　　站在新起点，全面助推项目发展

　　本次发布会的召开，标志着“融化渐冻的心”活动的重新启航。据了解，本次活动推出了四项全新内容：

　　一、全信息通道建设，助推项目发展。国内医师协会将利用信息化的手段畅通信息通道，开通国内渐冻人援助热线，和微信服务号，开通渐冻人项目的官方网站。

　　二、发布国内第一张ALS就诊地图。ALS就诊地图可以让患者方便、及时、就近地找到优秀专家。这张地图集合了国内治疗ALS的大多数优秀专家以及热心支持协会工作的相关学科专家的信息。

　　三、完善专家队伍，夯实专家团队能力。会议上公布了国内医师协会第二届渐冻人项目专家委员会，崔丽英担任主任委员，北京大学第三医院神经内科主任医师樊东升、国内人民解放军总医院神经内科主任医师黄旭升担任副主任委员，78位专家担任委员。

　　四、企业支持助推项目开展。支持企业计划在三年内向国内医师协会支持款物500万元，用于继续帮助我国运动神经元病患者(渐冻人)，为其提供资金援助和药品援助。为符合条件的渐冻人的患者，提供每年3600元的资金援助。对于特困患者，可参加每年50个名额的免费赠药活动。