一、家庭支持的含义

　　广州中西医临床医学研究院翟向京：小儿脑瘫家庭支持是针对家庭和家长的服务与支持。家庭支持是很广泛的概念，含提供服务者，如：学校提供的支持服务，医院提供的支持服务，社会提供的支持服务;含正式的支持服务，如：由政府组织的残疾人联合会系统，由教育委员会系统提供的服务;还含非正式支持服务，如：朋友、亲戚和其他家长提供的服务。支持服务的内容很广泛，有生理、心理、社会公共关系、人际关系、信息资源等。小儿脑瘫家庭支持的形式也很多，例如支持家长团体、家长小组或个别家庭及家长，也可提供家庭的学校、医院、机构支持或到家支持服务。

　　二、家庭支持的目的

　　家庭支持的目的在于满足小儿脑瘫家庭和家长的需求;促进小儿脑瘫家庭、家长的相互交流与合作;在协助、支持家长当中促进家长成长，增强家长的信心与内力;面对问题、困难，解决问题，挑战困难，获得成功;家庭、家长是真正意义上的小儿脑瘫健康成长的捍卫者、倡导者、推进者、关爱者、践行者;广州中西医临床医学研究院翟向京提醒提升家庭生活品质应引起社会广泛关注。

　　三、家庭支持的国际、国内关注

　　1、国际社会对小儿脑瘫的家庭支持

　　国际社会对小儿脑瘫的家庭支持从心理动态研究、社会心理学研究、生态文化等领域，运用思维哲学观进行多层面、多角度的研究。早期多是从负面影响对家长的压力进行的研究，压力越大，支持力度也越大，而家长经自我修复后由负面转为积极面，压力转为动力，研究则转向对家长的积极心态、积极行为的关注。从负面转向积极面是值得重视的研究角度转向，从以前支持的专业人员为主导转为专业人员与家长合作。专业人员服务于家长，对专业人员的培训从早期偏重于知识技能，到现在关注于培训与家长的沟通交流，促使专业人员更好地与家长(含小儿脑瘫家长和普通儿童家长)合作。在提供支持的方式上，从只有专业人员对家长的支持转向家长间的互助与支持，含小儿脑瘫家长之间的理解、支持，小儿脑瘫家长与普通儿童家长间的互动。很明显，这是从专家中心到专家、家庭联盟，再到以家庭为中心的转变历程，这一历程反映了家庭主动性、自主性的提升及对家庭、对个性化的尊重。同时，国际社会关注有效的家庭支持模式研究，力图推进家庭支持的效能及优化性。

　　2.国内对小儿脑瘫的家庭支持

　　国内小儿脑瘫早期家庭支持经历的是从实践需求出发，而有理论研究的非正式支持与正式支持并行且相互合作的过程。家庭支持起源于家长之间自助自救而形成非正式的家长面的联系、支持，后有小型的非正式家长团体，进而推动了正式的家长组织。比如：由残疾人联合会领导下的智障者家长亲友会及各障别协会，专业人员应进入家庭支持。广州中西医临床医学研究院研究有与国际同类研究发展的相似趋势，在有效的家庭支持模式上从哲学观、文化观、社会观、生态观出发，探索了适合中国国情及不同地域、不同文化背景的多元家庭支持模式。当前，努力开展的是多学科、跨专业团队对家庭的支持，家庭支持的学校、社区整合服务，早期小儿脑瘫和家庭需求及生活品质研究。广州中西医临床医学研究院翟向京：我国小儿脑瘫家庭支持从理论到实践均需往纵深发展，尚有许多工作要做。

　　四、家庭支持的具体服务内容

　　1、家庭访谈

　　翟向京主任提倡教师到儿童家中与家长交谈、与家长沟通，了解儿童情况，共谋教育大计。家访含学生入学前、就学中和离校后的家访。家访要有计划、有目的、有安排，家访要守时、守信，大方、自然、诚恳，建立家长信心、尊重家长、理解家长、帮助支持家长解决一定的问题。

　　2、家长咨询

　　家长希望向学校教师求得问题的解决方式。要做好家长咨询工作，教师需有一定的修养和较为广泛的知识，准确掌握班级情况和多种教学方法，并累积咨询服务经验，对学生、家长、家庭的隐私应保密，学习咨询技能，创设咨询环境。

　　3、小儿脑瘫家长培训

　　小儿脑瘫家长培训重要且迫切，应有培训计划、内容、时间、形式的安排。翟向京主任提示广泛吸纳多学科培训人员，满足家长成长需求，提供家长相互的交流合作机会。广州中西医临床医学研究院提示家长培训是经常性的工作，应追求实效性，考虑到家长培训的量大、面宽，编写家长培训手册和家长成长手册是一项必不可少的工作。

　　3、家长会

　　广州中西医临床医学研究院翟向京：家长会指教师或学校召集学生家长参加的会议，目的是增进家、校的联系，沟通信息，为儿童的成长发展进行交流和抉择。

　　5、小儿脑瘫家长组织

　　又称小儿脑瘫家长团体，是小儿脑瘫家长联合起来为小儿脑瘫的权利和发展而形成的集体，可能由校方组织，也可能由小儿脑瘫家长自己组建。我国现有残疾人联合会的智残儿童亲友会，也有各地家长自己组织的如自闭症儿童家长会、脑瘫儿童家长会等等。各类家长组织日益成熟，表达着小儿脑瘫及家庭的利益与诉求，且提供着社会服务。