2018年4月20日，第二批血脉相连基金审批获得通过。目前，基金已正式划拨到了在定点医院——北京京都儿童医院血液肿瘤中心接受治疗的小患者们手中。

　　关于血脉相连基金

　　血脉相连基金是国内**专门针对噬血细胞综合征及慢性活动性EB病毒患儿发起的救助基金，0-18周岁患有噬血细胞综合征/慢性活动性EB病毒感染的贫困家庭儿童可以申请。基金对通过放、化疗治疗的患儿，资助上限为3万元;对进行造血**移植的患儿，资助上限为5万元。

　　北京京都儿童医院是血脉相连基金定点医院。北京京都儿童医院血液肿瘤中心是国内目前最大的儿童血液肿瘤中心，设立固定床位150张，其中百级洁净仓20个。中心一直将噬血细胞综合征、慢性活动性EB病毒感染的诊疗和异基因造血**移植作为重点诊疗和科研方向，由北京京都儿童医院血液肿瘤中心首席专家、原北京儿童医院血液中心主任吴敏媛教授，北京京都儿童医院副院长、国际组织细胞学会委员、国内脐带血应用学组副主任委员孙媛教授带领的专家、医生、护理团队组成。2年来，中心来开展近百例儿童噬血细胞综合征异基因造血**移植，其中难治性、进展期噬血细胞综合征患儿占比90%以上，总体生存率为80%，达到国际先进水平。

　　基金救助，解决患者经济问题

　　富有想象力的彬彬没事时总爱在本子上画画，他最大的愿望是拥有自己的画室，可慢性活动性EB病毒感染甚至让他无法与小伙伴们站在一起正常玩耍。为了让彬彬能够重返健康，爸爸妈妈带着他来到北京京都儿童医院血液肿瘤中心。2017年11月，彬彬回输了妹妹的造血**，顺利完成了移植手术。现在，这位小画家正在逐步康复之中，每天在病房里抓着画笔画下自己心中的璀璨梦想。

　　“彬彬开始治疗以来，各种开销非常多，我们原本只是普通温饱家庭，经济压力非常大。这次真的非常感谢社会爱心人士的慈善之举，5万元的基金，帮了我家大忙。”彬彬的妈妈说。和彬彬一起获得本次基金救助的几个家庭，也都有着类似的感慨。由于噬血细胞综合征和慢性活动性EB病毒一般来说治疗周期比较长，容易给家庭造成经济压力，很多类似患儿家庭是迫切需要基金救助的。

　　深入噬血慢活领域，救治大量患儿

　　近年来，北京京都儿童医院血液肿瘤中心在中心主任孙媛教授的带领下，在噬血细胞综合征和慢性活动性EBV感染疾病领域开展大量工作，救治了大量像彬彬这样的患儿。诸多难治、复发、原发患者经过治疗重回健康，重新回归家庭、回归社会。

　　临床与学术并重，北京京都儿童医院血液肿瘤中心近年来积极参加国内外各类学术会议，如美国血液学会年会、国际组织细胞会议等。值得一提的是，在2018年4月召开的“2018年国内小儿血液病专题论坛”中，由北京京都儿童医院血液肿瘤中心牵头，国内各儿童血液肿瘤中心协作的“造血**移植治疗儿童噬血细胞综合征研究和移植优化协作组”正式成立，协作组将致力于在减少移植相关并发症，降低移植风险，提高移植疗效的同时降低治疗成本。协作组计划于2018年6月1日至2020年5月31日的时间段内完成造血**移植治疗噬血细胞综合征200例并对此展开专门研究。

　　人文关怀，满足不同患者需求

　　造血**移植是治疗噬血细胞综合征和慢性活动性EB病毒感染这两种疾病的重要方式之一，为满足更多患者的治疗需求，2018年，北京京都儿童医院血液肿瘤中心在原有基础上进行扩充，扩充后拥有百级洁净仓20个，总床位数150张，成为国内最大儿童血液肿瘤中心，让患者能够更及时、有效的接受治疗，享受更舒适的治疗环境，拥有更好的治疗体验。

　　血液肿瘤中心2018年新建成的移植二病区设计充分考虑到患儿心理依从性，移植仓采用故事的设计、色彩的搭配使患儿更容易接受新的环境，更顺利地接受治疗。

　　对病人的人文关怀体现在方方面面：科室定期举办公益活动，在生活上尽最大努力帮助住院患儿及家属。比如开设“太阳花病房学校”让长期住院的患儿得到免费的课程;每月一次帮助住院患儿及家属理发。为他们的生活提供更多便利;定期联合基金会和**者为患儿及家属举办各种公益活动，丰富他们的住院生活等。

　　血液肿瘤中心舒适化治疗中心也正在积极筹建中。随着舒适化诊疗中心的正常运转，将会保证患儿在安全、无痛、舒适的状态下接受检查、治疗，减少患儿进行有创治疗(诸如：骨穿、腰穿、PICC置管等)的痛苦，从身心多方面呵护患儿，给与患儿更人性化地关爱!