2月28日是第六个国际罕见疾病日。2月27日,国内罕见疾病防治联盟在山东省济南市成立。我国第一个罕见疾病国家科研项目——国家科技支撑计划《国内罕见疾病防治研究与示范》同时启动。
2月28日是第六个国际罕见疾病日。2月27日,国内罕见疾病防治联盟在山东省济南市成立。我国第一个罕见疾病国家科研项目——国家科技支撑计划《国内罕见疾病防治研究与示范》同时启动。
联盟由来自北京、上海、广东、黑龙江、浙江、四川等13个省(市)的17个医学单位的代表组建。山东省医学科学院韩金祥教授当选联盟理事长。联盟的主要职责是:按照平等自愿、统一规划、高度聚焦、合理分工的原则,整合优势资源,搭建我国罕见疾病防治平台和网络,建设一批罕见疾病诊疗中心;掌握我国罕见疾病流行病学现状,针对相关领域技术瓶颈或科研难题,集中优势力量联合开展科技攻关;开展罕见疾病的科学普及和健康教育;规范、提高我国罕见疾病防治水平等。
狼人症
求医小科普:罕见病
罕见病,又称“孤儿病”,是指盛行率低、少见的疾病,但世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同,世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%~1%之间的疾病或病变。
世界十大罕见病
1、行尸走肉症:相信自己已经死去这种症状有高度自杀倾向和抑郁倾向,在患病期间,患者会抱怨正在失去他们的一切,包括部分或整个的身体和灵魂。他们认为自己已经死了,并且像一个死尸一样行走。这种幻觉一般扩大到一定程度,病人可以感觉到蛆虫在身体里蠕动,并且闻到尸体腐臭的味道。
2、吸血鬼症:看到阳光就疼痛这个世界上有些人必须用非常极端的方法来避免阳光的照射。暴露在阳光下,会令他们的皮肤起水泡。一旦被暴露在阳光下,他们中的很多人的皮肤就会感到疼痛和灼热。这种症状像吸血鬼一样,因此人们称此病为吸血鬼症。
3、歇斯底里症:有奇怪的反射这种病症的原有特性表现是,病人受到任何意想不到的视觉或听觉刺激后会异常震惊,比有人鬼头鬼脑地跟在你身后还要震惊,这一症状的病害者会大声哭闹、抽打自己的身体并且絮絮叨叨。这一病症首先在缅因州的法裔加拿大伐木工人身上发现,这种个例的反射也被鉴别成全球其他地区。
4.Blaschko斑纹症:全身长满条纹Blaschko斑纹症是非常非常奇怪的一种症状,1910年被一位德国皮肤科学者Alred Blaschko在人体解剖中发现。Blaschko斑纹,在人类的DNA里建立起隐性的图案。很多皮肤和粘膜的先天和遗传性疾病会依照这图案表现出来。这就形成了人身体上的斑纹。
5、异食癖:有吃非食物的欲望遭受异食癖折磨的人们,会有无穷尽的欲望去吃一切不能吃的“食物”,包括纸张、泥土、胶水和腐肉。健康专家们还没有发现真正的病因,也没有找到医治的方法——尽管有报告指出,这种病症的出现可能跟病人缺乏矿物质有关。、爱丽丝梦游仙境症:时空和身体感觉错乱爱丽丝梦游仙境症状(AIWS),或者叫“视微症”,是神经学上的一种高度迷惑性现象,以致影响到人类的视觉感知。患此视觉疾病的人类和动物,会把部分人以及无生命目标看得比真实的要小很多。常常这些被感知的物体,会在同一时间被看来非常得远或者非常得近。例如,一辆尺寸正常的汽车,可能被看来是一个小玩具。而一只宠物狗也可能被看作只有老鼠大小。
7、蓝肤症:蓝色的人整个十九世纪60年代,一个庞大的“蓝人”家族居住在肯德基州山上,紧挨着克里克联盟的印第安人。他们因布鲁斯而出名。尽管他们都所有这蓝色的皮肤,但是他们很少生病而且大多数人寿命超过80岁。他们的这一体征,一代一代地遗传,大多数人拥有蓝色、靛青色、洋李色甚至于紫色的皮肤。
8、狼人症:体毛过盛幼儿如果患有此症会长得体型巨大,肤色暗淡,多毛的斑纹覆盖在他们的脸上。这种病症被称作狼人症,是因为患者像狼人那样拥有过盛的毛发,并且没有尖锐的牙齿和爪子。
9、象皮病:肢体的一部分变肿胀、巨大淋巴腺的丝状病变也被称为象皮病,在这张极富戏剧性的照片中我们可以很清楚地看到这个异常粗壮、肿胀的四肢和生殖器官的病例。这一病症可能是由蚊子传播的寄生虫所导致。这一病症影响了世界上120万的人口,并且有40万人病情严重。一只患病的雌性蚊子把病毒幼虫注入人体血液当中,幼虫就会生长并且存活很多年。最后这些寄生虫聚集在周围的组织上。拥有巨大肿胀的四肢、乳房和外阴,是此症的共性表现。
10、早衰症:幼儿看上去像90岁那样苍老早衰症是由儿童遗传密码上一个微小的错误引起的。这种病症给孩子带来非常痛苦甚至是破坏性的后果。大部分带有此病症出生的儿童将会在13岁左右死去。因为他们的身体迅速会迅速老化。他们的身体发育有着老年人的症状:心脏病、秃顶、骨质疏松以及关节炎。此病症极罕见,全世界只有48个病例。有一个家庭中,就有五个儿童遭遇这样的病症。
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