渐冻人这个疾病,从“冰桶挑战”开始慢慢进入人们的视线,患上此疾病极为痛苦,可从手脚无力、肌肉萎缩到脏器衰竭致死,因此我们应更加关注渐冻人,给予更多的关爱。
渐冻人这个疾病,从“冰桶挑战”开始慢慢进入人们的视线,患上此疾病极为痛苦,可从手脚无力、肌肉萎缩到脏器衰竭致死,因此我们应更加关注渐冻人,给予更多的关爱。近日,国内医师协会第十二届“融化渐冻的心”社会服务项目发布会暨“鲁南制药用爱解冻”专项援助基金特需仪式在重庆举行。来自国内各地的神经内科专家代表,重庆及周边地区“渐冻人症”(简称ALS)患者及家属代表参加了活动。
据了解,项目12年来累计救助ALS患者超过3000余人次,接受国内各地登记患者超过4000人,初步建成了有效的社会救助服务体系。
国内医师协会渐冻人管理委员会主任表示,筹建国内ALS登记中心,加强流行病学研究,为政府决策提供参考,是今年专家团队的一项重要任务。
鲁南制药集团董事长表示,鲁南制药始终秉承“造福社会、创造美好生活”的企业宗旨,一直关注ALS患者,用爱心为ALS患者解冻,以实际行动推动国内ALS患者诊疗和服务水平的提高,让ALS患者不仅看得起病、用得上药,更要有尊严地生活。
国内医师协会神经内科医师分会会长向同行呼吁:希望国内的神经内科所有的医生都能为ALS患者出一份力,为使他们尊严地生活提供力所能及的帮助。
国内医师协会副会长呼吁将ALS疾病纳入大病统筹和社会医疗保险报销范畴,以最大限度的减轻ALS患者及其家庭的经济负担,希望更多的爱心企业加入护航。
据了解,2015年,国内医师协会携手鲁南制药集团合作设立“鲁南制药用爱解冻”专项援助基金,并成立了基金管理委员会。2016年,在本次发布会上,鲁南制药继续提供100万元现金支持并特需3000盒利鲁唑片(协一力),用于“鲁南制药用爱解冻”专项援助基金,为国内的ALS患者提供帮助,还支持了各地项目合作医院患者辅导课堂、加强了长期随访和家访服务等,进一步提高ALS患者的生活质量。
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