社会组织奋起救急

　　一边是国家医保政策的逐年“打补丁”，一边却是每年新增大病患儿的紧急候症。

　　以号称新生儿“头号杀手”的儿童先天性心脏病而言，我国每年新增15万-20万例先心病儿童，加上以往的积压，目前全国约有200万先心病儿童等待治疗，这其中属于复杂性先心病的儿童，约占30%。

　　“加上白血病、唇腭裂、脑瘫、血友病、恶性肿瘤、癫痫、重症肌无力、尿毒症、再生碍障性贫血、烧烫伤儿童以及还未及时发现的重病儿童，每年需救助的大病儿童数目，不是个小数字。”一家从事民间救助的慈善机构举例，比如最早从事白血病救助的小天使基金，2008年左右每年只能救助100多名患儿，到2012年时，已获得了国家彩票公益金累计近2亿的支持，依然有4000多名患儿积压排队，等候救援。

　　“对先心病贫困儿童，不限病种，一般有三个资助额度，即家庭自费1万- 1 .5万的，资助1万元;家庭自费1 .5万- 2万的，资助1 .5万元;家庭自费2万以上的，资助2万。”据中国公益研究院对天使阳光基金专项评估，7年该基金共救助了3290名先心病儿童，年均资助470名先心病儿童。

　　2006年，非公募基金会爱佑华夏基金会也启动了爱佑童心公益项目，专门救治先心病儿童。到2014年，基金会已共救助了2.5万大病儿童，其中先心病儿童近1.7万名，年均手术量2100多例，成为世界上规模最大的孤贫先心病患儿手术治疗项目。

　　“2012年后，由于四种简单先心病已被纳入国家大病医保，我们开始转向复杂先心病患儿的救治。”项目负责人蒋昭华介绍，2009年之前，爱佑对先心病儿的救助，多半是独立资助，2012年后开始主动与国家政策接轨，而其规范、高效的救助流程，一直为公益组织所称道。

　　在儿童大病救助领域，这些年，公益组织大多已形成自己的风格，或摸索出了一套独立的救助模式。对各家公益机构的救助特色，成龙基金会秘书长党群曾经快人快语：“大家都知道成龙先生的电影风格是怎样的，我们的基金会风格就是怎样的，简单、粗暴、有效，尽量减少环节，让捐助者、受助者、基金会工作人员都倍爽。”

　　据中国公益研究院不完全统计，目前国内从事儿童大病救助的公益项目有149个，其中2013年，除去为乡村儿童和城镇儿童购买大病医保的数量，全国93家公益机构参与直接救助的各种大病儿童，就有近10万人。

　　儿童免费医保才是最终出路?

　　对公益机构在儿童大病救助领域的行动，清华大学公共管理学院邓国胜教授在充分肯定后，也清醒地指出：儿童大病救助仅靠社会组织也不靠谱。

　　“公益机构这些年所筹社会资金，估计也不过募捐1100亿元，占这些年G D P的比重不过0 .2%左右，所以解决儿童大病的主力还是政府。”邓国胜认为，联合救助，无论是公益机构之间的横向联合，还是与政府政策之间的纵向联合，都不失为更大效率解决大病儿童的困境的一条现实出路。

　　在中国公益研究院院长王振耀的努力下，连续两年的中国儿童大病救助论坛上，来自政府部门的民政部、卫计委、败政部等工作人员，也都就联合救助这一方向，向公益组织频频示好;公益机构之间就联合救助一事也屡有碰撞，然而儿童大病救助的实质性进展却差强人意。“去年开完会，到今年好像还没具体动作，大家得抓紧一点，快一点”，7月底，在今年第二届儿童大病论坛上，王振耀的焦虑形之于色。

　　爱佑的蒋昭华秘书长称，基金会一直在向资源整合方向努力，但依然面临不少困难。“国家政策是托底的，民间慈善资金是辅助性的，每到一个地方开展救助时，我们总是很难准确找到当地的医保政策，各省市县的医保政策差异很大，患病儿童的个人资料也很难找。”

　　“各家社会公益组织在这些年对大病儿童救助的过程中，已经形成了各自不同的风格、救助流程、甚至社会品牌等，所以联合起来有一定难度，比如草根基金会、高大上的企业基金会和官方信息浓厚的红十字系统等，操作方式都自有一套”，一家草根基金会负责人认为，且不论纵向与政府联合，就是公益机构之间能走向真正的联合都还为时尚早，“此外，各公益组织还处于一个相对竞争阶段，离联合还有一段距离”，“比如也缺乏一个大家都认可的牵头人”。

　　对儿童大病救助寻求联合一事，李玲认为，目前我国的医保体系，包括基本医保、大病医保、大病救助、甚至民间公益救助，都是碎片化的保障模式，大病联盟眼下是一个不错的选择，但它迟早应该只是一个过渡性制度设计，“全民免费医疗制度，才是最终解决之道”。李玲去越南访问时，发现越南国民经济实力比中国差远了，可人家14岁以下儿童全部是免费医疗。

　　“中国公益研究院曾计算过，以全国14岁以下儿童3亿人计，儿童患大病的概率不过万分之一，那么全国大病儿童一年才3万，以人均50万的救治费用计，一年也不过150亿元，中国政府的财力已经完全不是问题。”李玲讲了一个对比数据：今年全国“两会”上，相关部门所透露出来的数字是：新医改五年来，政府在医保上的投入已达3万亿元。

　　然而现实中，每一个患大病儿童的困境，依然沉重如铁。今年2月，在被媒体广泛关注后，11岁的陈志科得到天使妈妈基金会援助，一天之内筹集了31万元善款。3月22日，因为感染过重，小志科没来得及手术就已去世。

　　“即使单社会救助力量这一块，对大病儿童，各家都在筛查、都在审核，治疗过程中也都要审核价格，保证规范治疗，不能太溢价宰人等，这样资源岂不很浪费?”崔澜馨在参加两次儿童大病联盟论坛后，已经开始通过实际行动去推进这一联盟。

　　目前，春苗基金会已经将国内主要从事儿童大病救助的相关机构、救助标准等做了一个小册子派发。此外，崔还计划先在先心病儿童大病救助领域尝试推进联合，比如讨论建议病患儿童的审核和筛查、医疗规范、出院随访机制和监督机制等。“联盟之事，虽然不可能一天达成，但需要一步步去走。”崔澜馨显得很有信心。