近日国内十余家儿童大病救助组织与民政部、卫计委、财政部聚齐北京，共同商讨建立儿童大病救助机构相关事宜，虽然目前国内儿童大病救助联盟进展缓慢但打破孤岛式救助模式、实施多方联合救助已是大势所趋。

　　据统计，近年政府层面已累计救助近20万大病儿童，其中，民间救助这一块，仅2013年一年，96家民间公益组织就已经救助了近10万名大病儿童。

　　一个小男孩穿着一件普通的格子上衣，坐在轮椅上，平静地注视着前方;留着短发的小女孩，戴着大大的口罩，整张脸仅露出一双清澈的大眼睛……

　　这些宽、高各约1米的照片，整整齐齐地挂满了会场两侧的墙壁。他们来自山东、河南、青海、西藏等国内32个省市自治区，是中国红基会七年来所救助的3290个孩子中的一个、又一个……

　　“这些孩子的眼睛，让我不安。”一名参与救助的基金会工作人员心情复杂地说：“这些患大病的孩子，绝大多数就意味着一个家庭的灾难，如果没有及时得到救助，他们的命运可想而知。”正是为了尽可能抢救这些重病患儿，近年来，从事儿童大病救助的公益力量，一直在持续寻求联合的可能。

　　“单靠政府，或者单靠公益机构，力量都显得不足”，中国师范大学公益研究院院长王振耀，为推动儿童大病救治联盟，已连续奔走数年。每一次，这位年近七旬的老人，都会苦口婆心呼吁各方力量尽早联合起来，“为抢救孩子(生命)，编一张托底的救助网”。

　　重病孩子不堪承受之重

　　11岁的陈志科，是广东茂名市电白县大衙镇的一名男孩。去年11月，小志科突然生病了，且被医院确诊为：再生障碍性贫血。

　　为了治病，志科父母第一时间将他送进了茂名医院，但病情却一直不见好转。随后，在医生建议下，父母带着小志科转院来到广州南方医院，但大医院骨髓移植的治疗方案，让陈志科的父母顿感绝望———陈家仅靠陈父做建筑工挣钱养家，年收入不到2万元，小孩前期治疗时，不仅已花光了一家积蓄，还借了5万元的债。接下来进行骨髓移植的巨额医疗费，成了陈家面前一座无法翻越的大山。

　　陈志科的困境，几乎是每一个贫困家庭大病孩子所面临的困境。他们最缺的，往往不是医疗技术，而是救命钱。

　　在大病面前，人们第一反应往往想到的是基本医保。但与大病儿童所急需的高昂医疗费相比，一路奔波下来，各地不同医保政策所能解决的费用，相对还是捉襟见肘，且往往需病人家属垫付后再行报销。

　　“目前国家层面医保政策，大致就三种，即基本医保(含新农合和城居保)、大病医保、医疗救助，构成了政策层面的儿童大病保障。”中国公益研究院副院长高华俊说，经综合测算，大病儿童在实际医疗费用报销中，基本医保报销额度为20%-45%，如果患儿费用超过封顶线，实际报销比例还会进一步降低;城乡大病医保的实际报销比例则为15%-40%;而医疗救助主要针对农村五保户、城市低保人群等，其平均救助额度非常低，2013年对住院费用的平均救助额度才1600元。

　　“从实际情况看，患儿能获得的医疗费用报销额度，远低于新医保名义报销比例，个人负担仍然沉重，尤其是大病儿童。”高华俊认为，之所以基本医保在大病方面救助乏力，主要是由于基本医保报销要受医疗费用高低、医保目录、封顶线等因素影响，以及异地门诊报销比例更低等造成;而大病医保目前国内也只有19个省市的少数县市在试点，覆盖人群不足30%。

　　“现在孩子一生大病，整个家庭就破产了。所以这个家庭就得哭爹喊娘，四处求援，跪在马路边上的有，上报纸的有，网络上也有……医改5年来，我们儿童看病问题，不仅没有解决，反而在恶化。”国务院医改专家咨询委员会委员、北大教授李玲作为一名母亲，对儿童大病现状语锋犀利。