21种罕见病类药物减税，为罕见病家庭减负

　　2月11日，国务院常务会议决定自2019年3月1日起，增值税一般纳税人生产销售和批发、零售罕见病药品，可选择按照简易办法依照3%的征收率计算缴纳增值税;对进口罕见病药品，减按3%征收进口环节增值税。

　　目前全球已经发布约7000种罕见病。该政策对罕见病药品给予增值税优惠，保障了2000多万罕见病患者用药，有利于支持罕见病药品的研发，进而降低药品价格，保障罕见病患者的用药需求。

　　可以预见的是，如果从税收方面能够给予一定减免的话，一定会有助于企业降低药品售价，降低患者用药成本。而目前在国内无法买到的一些罕见病特效药物，未来也更有可能因为减税政策进入中国市场。

　　除了用药难之外，罕见病“确诊难”的问题，也同样亟待面对。

　　爱心人寿旗下爱小心门诊积极响应，迅速筹划远程会诊挂钩方案

　　作为爱心人寿“保险+医疗”战略落地的成果之一，“爱小心门诊”自成立以来，在帮助罕见病儿童群体领域持续发力。成立伊始，爱小心门诊就与欧洲最大、德国排名第一的夏里特大学医院合作，共同创立了“爱心-德国夏里特儿童罕见病中心”，旨在为中国罕见病患儿对接国外提供最佳治疗、康复方案，让他们享受及时的、顶尖的罕见病诊疗技术。

　　此次国家对于罕见病群体的优惠政策出台，爱小心门诊积极响应，迅速组织内部精干力量，筹备落实远程会诊相关挂钩方案。爱小心门诊集中优势资源，第一时间设立罕见病药物供应绿色通道，整合各方药品供应渠道，对于经远程会诊后建议应用某药物的患者，实行免预约、免诊费，及时为患者调配供应药物。

　　据报道，一个医生从本科毕业开始，至少在大型综合医院培养10年以上，才有可能胜任罕见病的诊治。这样的现实，导致了有能力接诊罕见病患者的医生少之又少，而远程视频会诊让医生的价值得到了最大程度的发挥，有助于解决医生奇缺的燃眉之急。

　　目前，爱小心门诊从专业化、技术能力、中外医疗资源整合等方面积极落实远程会诊中心建设方案，让更多的罕见病家庭不但能够享受到国家的药物政策优惠，还能从迅速确诊、及时形成诊疗方案等方面获得专业支持和帮助。

　　该方案刚刚启动，就为三例罕见病患者打通了国际二次诊疗通道，通过爱小心门诊和德国夏里特大学医院的专家会诊，明确了患者病情，给罕见病家庭的下一步诊疗提供了方向和依据。

　　远程会诊方案落地，为患者确诊解燃眉之急

　　一个18个月大的幼儿“小小”，患有罕见病，但迟迟不能确诊。当其父母得知爱心人寿旗下爱小心门诊能够为罕见病患者开通国际远程会诊服务时，小小的父母抱着巨大的期望来到爱小心门诊，希望在这里遇到奇迹。德国夏里特大学的Kaindl教授通过远程视频会诊的方式，明确了小小的病情为“伴皮层下囊肿的巨脑型脑白质病2B亚型”，无需海外就医，加强早期康复训练即可。

　　这个结论说明病情对孩子的生命健康没有大的威胁，同时也无需耗费巨大的精力和财力远赴海外医治。这正是爱心人寿医疗的服务宗旨和远程会诊的极大意义所在，帮助患者明确是否需要花费巨额资金去海外就医，并通过专业的会诊方案，帮助其早发现、早干预、少发病、少花费。

　　随着国家关乎罕见病诊疗相关政策的进一步深化完善，相信罕见病群体将能得到更多的关注和关怀。通过罕见病诊疗和国际合作，爱小心门诊未来还将直接对接美国、欧洲以及日本等海外地区的高端医疗诊疗资源，并努力探索实现保险产品和医疗服务的完美结合，承载起儿童健康社会责任。

　　2019年5月18-19日，国家卫生健康委能力建设和继续教育中心将联合首都儿科研究所附属儿童医院与柏林大学附属Charité(夏里特)医院，共同举办首届中国罕见病“爱心互联”高峰论坛。爱心人寿作为承办方，将力邀全球范围内罕见病治疗领域专家和相关企业，以及关注罕见病领域的组织，共同探讨目前多种罕见病的诊疗与康复手段，以“远程和联通”的理念，为罕见病患者及家庭带来更好的医学解决方案。