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抗癌路上曾经诸多迷茫,半年以来感谢你的暖心陪伴

时间: 2016-09-19 16:31  来源: 求医网   编辑: 希文

我叫李扬,今年23岁,是一家中小型互联网公司的程序开发人员,在大学毕业后的两年职场生涯中,除了写不完的代码,篮球和网游几乎是我生活的全部乐趣。在游戏的世界里厮杀进击,在清晨6

摘要:

  我叫李扬,淋巴瘤患者,在抗癌圈找到了我的“组织”

  我叫李扬,今年23岁,是一家中小型互联网公司的程序开发人员,在大学毕业后的两年职场生涯中,除了写不完的代码,篮球和网游几乎是我生活的全部乐趣。在游戏的世界里厮杀进击,在清晨6点钟的篮球场上跳跃、扣球,每次回想起这些熟悉的场景,都能让我热血沸腾。现在的我是一个病人,一个年纪轻轻、却只能暂时躺在床上的淋巴癌3期病人。我还没有女朋友,我的大好前程才刚刚开始,我还没有回报我的父母,我总觉得,给我一个篮球我还可以再跳起来······

  记得那天刚结束一场长达4个多小时的淋巴切除手术,从手术结束后,我的胳膊和腿都被迫抻得直直的,整个身体在床上摆出了一个标准的“大”字,颈部、腋下下腹部上侧,有结节的淋巴已经全被切除。麻醉的药劲儿还没退去,十分想睡觉。这时迷迷糊糊听到主治医生对我爸爸讲道:“手术进行得很顺利,局部恶变的淋巴已经全被清除了,为了更好的预后效果,我们建议病人先做局部放疗,然后再化疗,这样能大大降低复发的可能性。”

  猛地听到“化疗”两个字,我突然想起了曾经被称为“成都最帅交警”的秦思瀚,内心感到隐隐作痛。15年的3月7日,帅得闪闪发光的秦思瀚因淋巴癌治疗无效而离开了。根据当时的媒体报道,秦思瀚最初拒绝化疗,后来在网友的劝说下又接受了化疗,然而化疗产生了巨大的毒副作用,却成为夺走这个年轻生命的最后推手。1年后,我在自己的右侧胳肢窝摸到了一块硬硬的凸起,自此以后,噩梦降临。我有时候想想,如果化疗了、放疗了,最后还是免不了一死,那么完完整整的死去与化疗后头发掉光、皮肤被烧得烂掉相比,我更宁愿选择前者。然而,我才23岁,同一个病房的病友都说万幸我得的是淋巴癌,危险性最小的一种,如果我没有试一下就放弃了,我真的很不甘心。

  仿佛就在那一瞬间,我真的感觉到了我的命运就这么被我自己捏在手里,感觉自己如同一个站在阵地中央的战士,敌军已步步紧逼,是慷慨赴死还是奋起最后的反击?一连好几天都带着这种从未有过的纠结,真的好难取舍。

  一天妈妈正在切苹果,我说,妈,你是怎么看待化疗这个事儿的?妈抬起头叹了一口气,满脸倦容和惆怅,眼睛下面浮肿着。她扭过头去看着窗外说,孩子,我知道你在想什么,不管怎么样家里砸锅卖铁也要给你治。我半晌没吭声,但心里真是暖透了,我知道妈妈一定怕我想不开,所以很多时候都是一个人偷偷地哭,虽然我没撞见过,但是她的眼睛却很诚实。我想,为了含辛茹苦养我20载的父母,我也决不能轻易放弃。然而对于化疗,心里真的很没底,我真的急需有个人告诉我,他得了跟我一样的病,他也化疗了,他现在还好好的······

  不敢再想太多有的没的,我说,妈你把我手机拿给我吧。

  几天没开机,收到了很多同学、同事和病友群里发来的问候。 “扬扬,要挺住啊!好了回来继续组队!”“学长加油!学长最帅!”“小伙子,加油,坚持治疗。”······

  这时,一个网名叫“微笑向暖”的陌生好友的QQ消息吸引了我的注意。她说,你多大了?我看到你在肿瘤群里的备注是淋巴癌。我也是淋巴癌。

  “我也是淋巴癌”,这几个字让我突然有一种终于找到了组织的感觉。

  我连忙问道,你化疗过吗?化疗效果怎么样?我今年才23呢。

  谁知道她并没有正面回答我的问题,而是向我推荐了一款手机软件,名叫抗癌圈,说我这么小,对癌症方面的知识肯定了解不多,希望我下载抗癌圈学习一下。我当时心想,这人是帮抗癌圈做推广的吧,毕竟我自己也是it界的,这样的小伎俩太low了吧!于是我当时没有再继续问下去了。这时她的消息又来了:我化疗半年了,化疗副作用是有的,不过好歹肿瘤控制住了。看着手机屏幕上的字,我心中一喜,继续追问道:这么说化疗是必须的咯?她告诉我:化疗当然是必须的,不过副作用对身体的影响也是看个人的,身体好的耐受能力强,可能副作用就不会那么明显。

  这下终于放心了。于是赶紧对她千恩万谢,并大概和她说了一下我自己的情况。听我说完后,她说,很多患者都是这样的,谁能想到自己平时生活习惯那么健康还会摊上这么个病呢?再次向你推荐抗癌圈,你也可以搜抗癌圈的病友群,反正多学习学习,以后治疗的时候就不会这么没底儿了。

  好吧,她说的确实有道理,一直以来我之所以对化疗那么怀疑,就是因为自己对化疗这个治疗手段的了解太少了,一直都是潜意识里把它想得太坏了,所以总担心化疗会让我死得更快。那我为什么不多问问同癌病友的情况,和他们多交流一下呢?我为什么不多学习一点抗癌知识,打破这种心理恐惧呢?知己知彼,才能百战不殆啊。

  于是,我下了一个抗癌圈1.0版本,并且按照启动页提示填写了自己的癌种、分期、肿标等信息。作为一个有那么一点点专业度的it男,一开始感觉这款APP并没有特别地吸引我,也许是色彩搭配比较花哨,看得我眼花缭乱的。不过作为癌症病人的我,关注重点全在使用功能上面。填完个人病历之后,病历下面就给出了一个下一步治疗建议,我刚完成手术,一线方案也是放、化疗,和医生的建议是一样的。方案下面还详细给出了化疗药物的使用详情,虽然这些药物我那时还都不了解,但是药物下面都有相应的说明。不过最吸引我的就是“查症状”这个功能了,很多身体出现的症状都可以在里面查到相应的症状原因,是治疗的副作用,还是肿瘤的并发症,找到原因后,还能在后面看到相关的解决方案,每个症状都不只一种解决方案。

  使用抗癌圈这款APP已经有小半年了,在这期间我在圈子里找到了很多同癌病友,向他们虚心求教,真的是受益良多,我做了放射性治疗,也做了化疗,大概是从小锻炼身体结实,感觉副作用也没想象中那么大,头发没怎么掉,倒是背上起了很多疹子,因为食欲受到了影响,整个人瘦了十几斤。通过和抗癌圈病友们的交流,我不仅交到了很多朋友,还在APP里学到了很多抗癌知识,现在的我虽然不能算是一个“抗癌达人”,但至少不像以前那么无知了。

  使用抗癌圈APP半年了,其间经历了几次更新,现在抗癌圈APP已经更新到2.0版本了,虽然界面一如既往地花哨,但是可用性功能点越来越多了,我感觉最实用的已经不只是“查症状”了,还有跳动的肿瘤头条,每天都会给我们推荐最新肿瘤资讯,每当发现了新的研究,我都觉得康复希望越来越大了。副作用和并发症被分开,内容也清晰多了;还有单独划分的一个“药物查询”版块,所有的抗癌药品包括治疗手段都有很详细的说明。

  7月初抗癌圈团队向并有免费赠送皮肤修复乳和冰帽等物,我也兴致冲冲地领了一支皮肤修复,用后效果还挺不错的,8月份又参与了“大爱公益基金”的基因检测活动,获得了公益基金领取资格,现在还在犹豫像我这个癌种做基因检测合不合适,如果可以的话,又可以得到一笔来自抗癌圈的补贴了,不论多少,对于我们这样“病穷”的家庭来说都是一股温暖的力量,在此对抗癌圈表示真挚的感谢!

  最近看到抗癌圈相关报道,说是又有新版本上线了,增添了求助功能,我们可以直接在APP发出悬赏问题,让有经验的“抗癌达人”们分享自己的抗癌经验,这倒是能解决我半年前就想解决的问题啊。我对新版本充满了期待,希望早日上线,让我的抗癌之路少一些迷茫。同时我也很感谢“微笑向暖”给我推荐了抗癌圈,让我学到了很多抗癌知识,终于不再日日恐惧,其实看到很多人在圈子里面发帖,态度都是很乐观的,绝大多数人一开始都像我一样,觉得命运不公平,或者整天担心自己突然死掉了。但是随着经验的累积,就没那么恐惧了,都能够积极治疗,并且过得还挺精彩的,这也给我带来了很大的鼓舞,我觉得从某种意义上来说,我们是彼此最能感同身受的一群人,所以我也希望和我的病友们一起重新组队,把那个小癌当个魔兽KO掉!

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