近年来，社会上患有罕见病人群增加，给患者及家庭带来严重影响。据悉，仅16个月大的女童已经历过六次手术，生命靠一根细细的小管维持。

　　据英国《每日邮电》报道，来自威尔士新港的小女孩乔治娅，出生时患有一种罕见的腹部缺陷——腹裂。她的大肠暴露在体外，依靠一根细管为身体输送营养，这意味着她从来没吃过任何食物。

　　乔治娅的妈妈丽萨在怀孕20周的时候发现了女儿身体的缺陷。丽萨说：“怀孕的过程让我恐惧，因为我不知道会发生什么。在怀孕第20周的时候，医生告诉我乔治娅的大肠在体外。当时我真不知道该怎么办。”

　　幼小的乔治娅被迫在卡迪夫诺亚方舟儿童医院度过了她人生的前14个月。丽萨说：“每天从早上到晚我都守在医院，一直到她入睡。”“从出生到现在她已经做过6次手术了。第一次是在她出生后的第一个圣诞节。我当时非常恐惧。”

　　腹裂：一种罕见的腹壁缺陷

　　乔治娅一家在医院度过的时间远远多过在家里。在过去的14个月里，乔治娅只被允许离开了病房一个小时。她的父母曾经想过，最坏的结果就是医生不能治愈她的身体缺陷。但在去年的11月份，乔治娅的父母终于带她回到了自己的家。

　　“这个圣诞节是有史以来最棒的一个。”丽萨说。“我们全部都在自己的家，乔治娅拥有自己的玩具。”

　　但是，处理好乔治娅的情况并不容易。丽萨每天的基本工作是固定好提供营养的细管。

　　他们还有一个特殊的设备来照顾女儿——存放全部液体的冰箱。这个设备每天都需要半个小时来设置。

　　尽管乔治娅的情况如此，但她仍然表现出正常的同龄孩子的一些行为。包括触摸的欲望和摆弄她周围的东西。

　　“如果她把东西放进嘴里并且吞咽，那就得当心了!” 丽萨说。“因为她不会呕吐，她也不能腹部朝下，我们只能托着她背部去医院。”

　　据乔治娅的父亲描述，处理乔治娅的情况是一项艰难的工作。但是他们夫妻已经习惯了。丽萨希望乔治娅在接下来的两年内可以在伯明翰儿童医院进行外科移植手术。

　　“乔治娅正在慢慢长大，她会经常处于麻烦中。情况还不太好，我们也还要继续。”她的爸爸说。“希望伯明翰的医生能带给她希望。我希望她每一天都会更好，能过上正常人的生活。”