昨日是世界血友病日。据有关专家表示，我国的血友病治疗情况目前正面临诊断率低、治疗率低、致残率高的问题，接受预防治疗的血友病患者仅10%，接受规范化预防治疗的患者只有3.4%。

　　国内血友病患者目前据推算有13万人之多，但是登记的血友病患者仅占一成，诊断率仅为10%，近九成国内血友病患者漏诊或未诊。由于治疗不及时不规范，大部分患者在很年轻的时候就因关节病变而导致的残疾。

　　血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病，患者由于部分凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，轻微创伤后就会出血，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血，关节部位尤其容易产生出血青肿。

　　专家表示，早发现早治疗、规范化预防治疗，血友病患者可能实现“零出血”。华中科技大学同济医学院附属医院儿科血液病专科胡群教授说，血友病有三种治疗方法，一种是平时不治疗，出血了再治疗，是按需治疗。血友病患者一年平均出血35次，潜在危险很大。第二种是低剂量预防治疗。这是按照我国患者经济条件制定的方案，即在患者儿童期就进行低剂量预防性治疗，一般是在孩子一岁左右刚刚学会走路时开始注射治疗药物，每周注射二次，第三种是国际标准化治疗方法，隔天进行一次注射。

　　胡群说，血友病人关节反复出血，带来不可逆的损伤，最终导致残疾。国际标准化治疗方法可以使出血降至每年3次，患者基本不会残疾，可以像正常人一样生活。低剂量预防性治疗虽然出血没有完全停止，但出血间隔时间延长，尤其减少了致命的出血。根据设计的模型预测，残疾不可避免，就是看残疾到什么程度，什么时候残疾而已。

　　胡群说，血友病治疗面临的最大问题是费用问题。近年来，随着医保政策的不断完善，给患者带来福音，但是各地政策发展不均衡。希望未来通过多方支付，政府、集体和个人共同承担起这个责任。