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血友病患者可能实现“零出血”

时间: 2018-04-18 14:15  来源: 新华网   编辑: 希文

昨日是世界血友病日。据有关专家表示,我国的血友病治疗情况目前正面临诊断率低、治疗率低、致残率高的问题,接受预防治疗的血友病患者仅10%,接受规范化预防治疗的患者只有3.4%。

摘要:

  昨日是世界血友病日。据有关专家表示,我国的血友病治疗情况目前正面临诊断率低、治疗率低、致残率高的问题,接受预防治疗的血友病患者仅10%,接受规范化预防治疗的患者只有3.4%。

  中国血友病患者目前据推算有13万人之多,但是登记的血友病患者仅占一成,诊断率仅为10%,近九成中国血友病患者漏诊或未诊。由于治疗不及时不规范,大部分患者在很年轻的时候就因关节病变而导致的残疾。

  血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病,患者由于部分凝血活酶生成障碍,凝血时间延长,轻微创伤后就会出血,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血,关节部位尤其容易产生出血青肿。

  专家表示,早发现早治疗、规范化预防治疗,血友病患者可能实现“零出血”。华中科技大学同济医学院附属医院儿科血液病专科胡群教授说,血友病有三种治疗方法,一种是平时不治疗,出血了再治疗,是按需治疗。血友病患者一年平均出血35次,潜在危险很大。第二种是低剂量预防治疗。这是按照我国患者经济条件制定的方案,即在患者儿童期就进行低剂量预防性治疗,一般是在孩子一岁左右刚刚学会走路时开始注射治疗药物,每周注射二次,第三种是国际标准化治疗方法,隔天进行一次注射。

  胡群说,血友病人关节反复出血,带来不可逆的损伤,最终导致残疾。国际标准化治疗方法可以使出血降至每年3次,患者基本不会残疾,可以像正常人一样生活。低剂量预防性治疗虽然出血没有完全停止,但出血间隔时间延长,尤其减少了致命的出血。根据设计的模型预测,残疾不可避免,就是看残疾到什么程度,什么时候残疾而已。

  胡群说,血友病治疗面临的最大问题是费用问题。近年来,随着医保政策的不断完善,给患者带来福音,但是各地政策发展不均衡。希望未来通过多方支付,政府、集体和个人共同承担起这个责任。

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