血友病患者又被称为“玻璃人”,因为一旦患上血友病那么患者凝血功能就会出现障碍,稍有不慎就血流不止。4月17日是世界血友病日,昨天,记者获悉,目前我国血友病患者总数超过10万人。
血友病患者又被称为“玻璃人”,因为一旦患上血友病那么患者凝血功能就会出现障碍,稍有不慎就血流不止。4月17日是世界血友病日,昨天,记者获悉,目前我国血友病患者总数超过10万人。
今年血友病日主题是“分享知识,让我们变得更强”。据统计,全世界血友病的发病率约为1/10000。因为发病率低,公众知晓率不高,甚至一些医务工作者和血友病患者家属也不熟悉该疾病的治疗护理知识。血友病的治疗并不复杂,只要补充了相应的凝血因子,“玻璃人”就可以和正常人一样地生活,大多数情况下并不需要住院。
“血友病是一种遗传疾病,预防的重要措施就是产前基因检测。但国内大多有资质做产前基因检测的医疗机构并未开展血友病产前诊断。”北京协和医院血液内科主任医师赵永强透露,该检测最高准确率是99%。“希望国家有关部门尽快出台相关的法律法规,使有资质的医疗机构放心开展优生优育检测。”赵永强说。
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