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山东启动罕见病例信息登记 首批登记68种
时间: 2017-02-27 18:00 来源: 新华社 编辑:
娜娜
山东省26日启动罕见病例信息登记工作，首批登记的罕见病病种68种。罕见病例注册登记是国际通行的举措，是罕见病防治的基础性工作，但在我国长期未得到实施。
摘要:
山东省26日启动罕见病例信息登记工作，首批登记的罕见病病种68种。
罕见病例注册登记是国际通行的举措，是罕见病防治的基础性工作，但在我国长期未得到实施。
山东省卫计委近日发布通知，决定从自2017年3月1日起在全省三级甲等综合医院、三级甲等儿童医院、三级甲等妇幼保健院开展罕见病例登记工作，首批登记的罕见病病种68种。
山东省卫计委副主任仇冰玉说，病例注册登记，有利于精确掌握罕见病患病现状，为相关卫生决策提供依据;有利于合理整合优势医疗单位的诊疗经验，提高罕见病诊疗水平，减少误诊误治。
“十二五”期间，山东省医科院作为牵头单位立项并完成了**国家级罕见病综合性防治研究项目，开展了目前为止国内最大规模的罕见病摸底调查，建立了罕见疾病临床资源库，登记了1万多例罕见病例的临床信息。
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