近日,在京召开的第三届国内病人大会上,一份报告显示,愈四成脆骨症患者未接受治疗。医疗资源分配不均、费用畸高成为主要原因。
成骨不全症很多人不知道,它更为人熟悉的名字叫“脆骨症”,这是一种先天性疾病,还有脆骨症的孩子又被成为瓷娃娃。近日,在京召开的第三届国内病人大会上,一份报告显示,愈四成脆骨症患者未接受治疗。医疗资源分配不均、费用畸高成为主要原因。
瓷娃娃罕见病关爱中心发布的《2013国内成骨不全症患者生存状况调研报告》显示,超过四成的成骨不全症患者(民间称作瓷娃娃)未接受治疗。发病率为1/万~1/1.5万,按此估算,目前国内约有10万名以上的成骨不全症患者。
今年1月~7月,瓷娃娃罕见病关爱中心通过网络填写问卷、电话访问、邮寄问卷、入户走访4种方式访问了覆盖国内29个省(区、市)561名成骨不全症患者,围绕医疗、教育、就业、生活、保障等层面展开调研,期望为罕见病政策的制定和立法提供基本依据。
《报告》指出,2012年,治疗费用花费1万元~10万元的患者占67%,平均报销比例仅占所有花费的20%左右。目前,临床上用于治疗成骨不全症的双磷酸盐类药物虽在医保目录里,但该药的适应证里并未列明成骨不全症,因此患者需自费。另外,患者使用的髓内钉矫形手术在医保报销范围之内,但由于医疗资源供需不平衡,大部分患者需要跨省异地治疗,报销比例明显下降。
《报告》显示,被访对象的家庭中,平均每户有1.4名成骨不全症患者,最多一户有20多位患者。13%的受访者生活完全不能自理,60.3%的受访者一部分活动需要他人协助。但在需要照顾的受访者中,有4.7%的病友得不到任何照护。成骨不全症不能彻底治愈,并发症多,患者需要终身接受治疗,但目前仍有 41%的受访者没有接受治疗。
《报告》指出,受访者家庭平均月收入2367.05元。61.1%的城市家庭认为在负担家庭生活方面不同程度的入不敷出,该比例在农村为79.8%。
不只是脆骨症,很多先天性疾病的治疗费用对多数家庭来说都是无底洞,无休止的费用让很多的家庭因病致贫,因病返贫,最终不得不放弃治疗。可喜的一点是,国家对大病报销的政策逐渐放宽,各省都出台了20种左右的大病保险,很多常见大病如:白血病、艾滋病、心脏病等都可报销8成治疗费用以上。
关于我们|招贤纳士|联系我们|用户协议|帮助中心|网站地图|内容合作|友情链接|新浪微博
免责声明:本站所有建议仅供用户参考。但不可代替专业医师诊断、不可代替医师处方,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的相关责任。 Copyright © 2015 QIUYI.CN 京ICP证111012号 京公网安备110105012994 京ICP备11039101号 互联网药品信息服务资格证书