5月28日，国内红十字基金会和国内青年政治学院青少年研究院共同发布了《国内贫困白血病儿童生存状况调查报告》(以下简称《报告》)。《报告》显示，在患儿治疗费用中，医疗保险部分仅占13.87%，在治愈率已近七成的当下，有四成白血病患儿因贫困无法进行移植手术。

　　异地治疗难报销

　　有些家庭为了给孩子寻求更好的治疗效果需要跨省治疗，而在这些省市级医院治疗时的报销比例较低、起付线较高，甚至不能报销。

　　去年7月，在一个公益机构发起的白血病救助行动项目发布会上，一位非京籍白血病患儿父亲问：“老家治不了孩子的病，在北京治病费用高，报销难，这问题什么时候能解决?”

　　《报告》发现，由于回投保地办理手续程序复杂、费时费力，报销比例不高、孩子需要照顾等原因,有些家长最终放弃报销。

　　2012年8月,发改委、卫生部、财政部等六部委联合颁布《关于开展城乡居民大病保险工作的指导意见》，各地陆续出台实施办法，但越级、异地治疗报销比例限制仍无明显突破。

　　“我们的孩子在北京治疗,出了省，很多都不能报销,有一次做手术花了三十多万,以为能至少报销十几万,没想到只报了不到3万还是5万。”一位非京籍患儿家长说。

　　起付款遭频繁扣除

　　即便白血病患儿恢复良好,一年至少也要住院四次，这就意味着在报销时要扣除4个2000元、3000元，这些扣掉的钱够一个新疗程的治疗费用了。

　　白血病通常需要二至三年的治疗。以化疗为主的患儿，从起初的半个月、一个月化疗一次,到后来的两个月、四个月化疗一次，要经历数次住院，正常情况下，每次住院化疗的费用不会太高。

　　而目前我国医疗报销均按一次性入院标准制定。

　　以河南省为例，2012年开始，河南省新农合推出新政策，住院一次性花费超过6万元的，新农合政策范围内住院费用按相应级别医疗机构扣除起付线后，按 80%的比例给予补偿;住院一次性花费超过10万元，扣除起付线后，按90%的比例给予补偿。报销比例虽高于过去，但对需要多次住院的患者来说，因每次住院达不到规定标准，仍拿不到高补偿。

　　洛阳市的新农合政策规定,省级医院住院报销的起付线是2000元，如果跨省，则是3000元。

　　“目前，即便患儿恢复状况良好,一年至少也要住院四次，这就意味着在报销时要扣除4个2000元、3000元，这些扣掉的钱够一个新疗程的治疗费用了。”陈涛说。

　　针对这种政策，陈涛表示，政策虽然已经考虑到了重大手术的一次性花费问题,但如果能将一次性治疗费用调整为一个年度医疗费用合计，会起到更好的保障效果。

　　医保上限低进口药难报

　　对于化疗后抵抗力低、血项不好的患儿来说,许多用药都是目录外用药。由于需要定期化疗,每次扣除起付线、扣除自费药,实际能报销的比例很低。

　　根据2012年医改新政策,儿童急性淋巴细胞白血病和急性早幼粒细胞白血病规定报销比例已达到70%,特别贫困家庭的报销比例可达90%。

　　但《报告》中显示，虽然报销比例上升，因受经济水平限制，大部分地区设定的医保上限总额仍偏低，在限定额度内按比例报销，超出部分仍然由个人自负。目前，医保报销的上限额度在5万至10万元的占74.34%。

　　而一个白血病儿童在两至三年的治疗期内，治疗费用通常达10万至30万，骨髓移植费用则在30万至100万元左右。完成造血**移植手术的患儿实际医疗费平均为58万元,远远高于一年10万元的封顶线。

　　《报告》显示，白血病患儿治疗费用来源,依次为亲戚朋友的资助、家庭收入、医疗保险以及基金会和爱心人士的特需。其中，医疗保险仅占13.87%。

　　虽然治愈率已近七成，但《报告》指出：在需要进行造血**移植的患儿中,只有30.81%的患儿完成了移植手术。在没有完成移植手术的群体中，62.59%的患儿缘于费用昂贵、无法承受，占患儿整体的43.3%。

　　政策未覆盖14至18岁患儿

　　对于治疗费用高昂，每年新增病例逾万的病种来说，要求慈善组织有较为雄厚的资金来源，除了小天使基金每年能救助上千的白血病患儿外，其他慈善组织仅能救助数百人甚至几十人。

　　白血病是儿童青少年中发病率最高的恶性肿瘤疾病。

　　据《2011国内肿瘤登记年报》统计，国内0-14岁儿童白血病发病率为3.44/10万，0-19岁青少年中白血病发病率为3.29/10万。

　　目前，国内的医保政策包括针对农村人口的新农合、城镇居民基本医疗保险、城乡医疗救助等政策。

　　2012年公布的《关于开展城乡居民大病保险工作的指导意见》，将儿童白血病纳入国内保障范围，并开展慢性粒细胞白血病救助试点工作，但政策只针对14周岁以下的儿童，对于14到18岁的未成年人，政策出现了断层。