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出国看病细节:一个17岁少年与他的癌症父亲

时间: 2017-02-20 15:52  来源: 求医网   编辑: 娜娜

在美国休斯顿的一家医院里,我无意间看到了一本小册子——《当你的父母得了癌症:一个给青少年的指南》。我忽然想起一位朋友的少年往事,便拿了起来。

摘要:

  在美国休斯顿的一家医院里,我无意间看到了一本小册子——《当你的父母得了癌症:一个给青少年的指南》。我忽然想起一位朋友的少年往事,便拿了起来。

  翻开封面,扉页上画着24个神色各异的青少年,面对父母患癌,青少年可能至少有24种情绪。这是美国国家癌症研究所(National cancer institute,NCI)出版的宣传册。我没有想到,偌大的NCI可以把患者家属的情绪照顾做到如此细微。

  NCI是美国癌症研究和资助的主要机构,与其他28个研究所共同隶属于美国国立卫生研究院,NCI是其中历史最为悠久的一个。它正式成立于1937年,那一年,美国总统罗斯福批准了国家癌症法案(National Cancer Act)。

  仔细翻看这本宣传册时,我突然感到温暖,甚至有些感动。为了照顾青少年,宣传册语言很简单,没有生僻单词,医学名词都有详细解释。字里行间流露着平和的鼓励与关爱。

  每一个癌症家庭可能遇到的细小问题,都在12个章节中有详细的解释:得知父母患癌、癌症知识、癌症治疗、父母的感受、怎样应对家庭变故、如何照顾自己、寻找帮助、你和朋友的关系、怎样帮助父母、治疗后怎么办、之后的路、学会自立。

  正文第一页上写道:首先你需要知道两件事:一,很多人患癌但活了下来;二,你并不孤单。“你并不孤单”,还用黄色标记突出了。

  往事倏然回到眼前。17岁时,我朋友的父亲患上了癌症,从确诊到离世只有短短几个月。我能感受到,从此他陷入了巨大的孤独。

  我回想自己,作为他的朋友,那时我的表现足够好吗?

  一个深夜,他给我打来电话,告诉我,父亲得了癌症。他语气平静,我反而哭得一塌糊涂,我竭力克制自己的哭腔,我希望他不要听出来。当时的我,不知道究竟应该说什么、不说什么,我唯一能做的是静静地听着,但电话那边总有令我担忧的沉默。

  我开始感到自己很差劲,就在两天前,我还在约他出来玩,那时他一边笑着,一边答应我,我竟然没有察觉到任何异样。其实,那时他正在医院,得知父亲患癌已经一周了。

  “当我笑的时候,我感到很内疚。”“朋友们似乎都不知道在怎样和我说话了。”NCI列出了很多青少年可能产生的情绪,并在这本小册子上写道:“你依然有资格have fun,这不是一件罪恶的事,不意味着你不关心父母,相反,如果父母看到你做着开心的事,他们也会开心。”我才突然有些释怀,原来我是可以约他出来聊聊的。

  这本指南的每一章都有几个青少年的心情独白,写在了一张“便签”上。15岁的Hamid,父亲确诊癌症后,他开始觉得自己所有的朋友都不再有共同语言,朋友更关心棒球赛是谁赢了,而他毫不在意,他渐渐成了一个局外人。

  指南告诉这些癌症家庭的孩子,他们的朋友也有苦衷,朋友们可能不知道应该如何向他们提问,而不伤害他们。

  指南上,甚至把遇到这样的情况的孩子应该怎么表达自己写了出来:“父/母的病让我很难过,但对你来说,向我提问也很难,所以有没有什么你想知道的呢?我们聊一聊。”

  还有些家长认为孩子还小,不必告诉孩子任何治疗过程,其实这会让敏感的孩子感到被家庭排斥在外。这样的情况在中国绝不少见,然而这本来自美国的指南一边开解孩子,一边列出了他们可以帮家长分哪些家务:买菜、做饭、洗衣服、修剪草坪等等。我开始想,如果更多的中国青少年,能看到这样一本小册子,会有多少助益呢?

  在这本宣传册中,我看到了最真诚的一句话:没有一个指南能告诉你所有答案、了解你全部的感受。如果治疗没有作用怎么办?指南给出了三个建议:抽出尽可能多的时间陪伴父/母;尽量维持原有的生活;当你感到孤独时一定要寻求帮助。

  朋友的父亲还是去世了,随后他陷入了一段长久又难以走出的抑郁。就连我自己,都在很长的一段时间里有很多懊悔。我总觉得,无论我当时做什么,都是不够好的。于是后来,无论他做什么,我都愿意全力支持,我总觉得他值得拥有一切最好的人和事。

  后来,我在美国为盛诺一家做医学翻译,陪同了很多中国癌症病人在美国看病。一个美国医生对我说:其实一视同仁的批评和反对也是尊重和公平的体现。那时我才恍然大悟,我猜,我的朋友也早有察觉,无论他说什么,我从来不会反驳,但这并不是朋友相处最好的样子。

  十年过去了,上周,我和他对坐在休斯顿的咖啡馆里,朋友吐了一口烟,突然笑着对我宣布:“现在,我终于可以随便和别人聊聊父亲了。”

  终于,他对父亲的离世已经释怀。我为他高兴,但我总觉得,他所有的眼泪,好像在得知父亲患癌的那一天,全都流尽了。

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