白癜风是一种获得性、特发性色素异常性疾病，最常见的表现为无色素的斑点或斑片。世界范围内，白癜风的患病率为0.09-4%;国内曾在陕西、安徽、山西、四川、河北、河南、内蒙古、山东等省，进行流行病学调查，患病率在0.09-1.9%之间。以往，由于白癜风除引起外观改变外，多没有明显的自觉症状，且对“身体健康”没有明显的损害，白癜风及其患者常常得不到医生及社会各界的重视。

　　随着社会的发展、医学模式的转变，人们不仅仅关注于躯体的健康，疾病对个人或群体生理、心理、社会功能状态等方面的综合影响也日渐得到了重视。

　　近20年来，已经有数十个研究应用不同的生活质量量表对白癜风对患者生活质量的影响进行了研究。之前的研究显示，白癜风有发病年龄较轻(大部分患者在20～30岁之前发病)、暴露部位易出现白斑的特点，常会影响患者的婚姻、工作、学习、社交等日常生活，可引起不同程度的抑郁、焦虑、自卑等各种情绪改变，影响患者的生活质量。同时，研究发现在不同的文化、社会背景下白癜风对生活质量的影响各不相同;比如说，法国人更关注的是对外表、心理、生活方式(如日光浴、着装)的影响，而印度人的问卷则会关注更为强烈的情绪变化(如抑郁、轻生等)、社会状态(如人际关系、婚姻)等的影响。国内对白癜风生活质量的研究相对较少。因此，为了了解在白癜风对国内白癜风患者生活质量的影响，更好的进行干预、提高其生活质量，北京清华长庚医院与北京胡发刚白斑遮盖医学研究院在2016年联合举行了一项针对使用遮盖剂的白癜风患者的生活质量网络调查。

　　共有854位白癜风患者参与并认真完成了我们的调查表，其中396位(46.4%)男性，458位(53.6%)为女性。我们的调查显示，总体来说白癜风对大部分患者的生活质量有轻至中度的影响，影响较明显的方面有：自我感受，尤其是对疾病的无望感、对病情发展的恐惧感、对坚持治疗的困难感，以及尴尬、无助、抑郁等感受;社交和娱乐生活;穿着;日常生活;工作和学习;治疗，尤其是在坚持治疗和治疗花费等方面。而在两性关系、症状、人际关系等方面的影响则相对不太明显。

　　同时，我们还发现女性患者较男性患者更易受到影响;年龄小于30岁的患者较30岁及以上的患者影响更显著;有瘙痒、易晒伤、或受到损伤后可诱发新的白斑(或原有白斑扩大)的患者，或肛门、外阴等隐私部位有白斑的患者的生活质量也更易受损。退休的患者较仍在工作或需要找工作的患者生活质量受损的程度要轻;而治疗花费越高的患者其生活质量越差。

　　最后，我们还发现，使用遮盖剂满意度越高的患者，其生活质量越好。提示遮盖剂可以作为一个有效的辅助治疗手段，旨在提高患者的生活质量和自身满意度。

　　白癜风作为一个身心疾病已逐渐被大家认识和重视。在目前还没有有效的治疗“治疗”疾病的情况下，如何能有效的控制疾病、改善外观、缓解病患的痛苦、提高其生活质量，是我们愿意持之以恒、不断奋斗的目标。也希望有更多的人参与到这项工作中，理解白癜风患者的痛苦及其背后的原因，帮助他们走出困境。