常州一小女孩4岁开始患血管瘤，已与病魔抗争了20年，身体内每天出血，每两个月需要输血一次，因家境困难，现只能半年输一次血。父亲出走，全家靠母亲打零工供养她及两个弟弟妹妹生活。

　　浦北新村36幢乙单元3楼，一间不到一百平方米的屋子，是郝文婷的所有天地。从小学六年级辍学后，她经常躺在床上望着窗外。她想走出去看看外面的世界，可是她不能，这个多发性兼海绵性的血管瘤，已经伴随了她20年。

　　从4岁开始，血管瘤就侵袭了她的身体

　　郝文婷老家泗阳，是家里的老大，1992年出生，下面还有一个妹妹一个弟弟，妹妹在济南一所大学学医，弟弟今年刚刚参加高考。2008年，一家5口人搬来常州生活，父亲因为家庭压力离家出走，现在全家依靠母亲打零活维持生计。

　　关于疼痛的记忆，是从郝文婷4岁开始的。那一天，平时活蹦乱跳的郝文婷在家突然大便出血，血就像针管一样往外直射，吓得她直哭。经医院诊断，她患了直肠血管瘤，肚子里只要有血管的地方，就有瘤。与常规血管瘤不同的是，她的血管瘤长在大动脉上，且具有多发性和海绵性。“只要有血进来，就会集中在瘤里，一挤压，就针刺般疼。”郝文婷说。

　　当时，医生诊断，郝文婷最多只能活到9岁，如果想要缓和病情，只有两个方案，一是把她的直肠切掉，从此从肚脐上排泄，一是输血，每隔2个月就要输一次，但是血管瘤会蔓延到全身各处，随时都会有生命危险。郝文婷选择了后者。

　　现在她的身体里，已经流淌了不下20个人的血液

　　常州晚报记者见到郝文婷时，她面色惨白，连嘴唇都没有一丝血色。1.6米的个子，只有78斤，双腿因为常年卧床，肌肉已经萎缩，右腿残疾，靠一根拐杖走路。 “全国大大小小的医院我都去过，也收到了不下10张病危通知书。”郝文婷很爱笑，即使谈到自己的病情也如是，她说，医生有说她活不过9岁的，等她过了9 岁，又有医生说她活不过13岁，现在，医生说她随时都有生命危险，“我多活了15年，我活着的每一天，都是我赚来的。”

　　数一数，这些年，郝文婷的身体里已经流淌了不下20个人的血液了。每一次输血，对于她来说都是一场噩梦。“每次输血，医生都直接安排我去ICU病房，每天输 2个单位，连输3天。”郝文婷说，虽然血型一样，但是身体会产生抗体，每一次，她都可以感受到身体里的血液在“打架”，紧接着就是发高烧，一烧就到40 度，只好依靠挂水降温，她的病情不符合住院要求，医疗费也走不了医保。

　　“如果可以把疼痛分级，我想我可以承受10级。”郝文婷笑着说，因为她没有生过孩子。

　　为了凑齐弟弟的学费，输血的事情她还想再拖一拖

　　郝文婷从小学习很优秀，直到小学5年级，她的成绩都保持班级第一，后来因为病情恶化，只好辍学在家。“我尝试过在家自学初中课程，但是有的实在太难了，最终还是放弃了。”郝文婷说。

　　平时，弟弟妹妹上学，母亲打零工，她在家看看书。在她的记忆里，从小到大，除了医院，她很少有出家门的机会。“通常妹妹放寒暑假，会带她出去看看，中间一隔就是4个月。”郝文婷说，她去过最远的地方是红梅公园，那天一位好心阿姨租了一部轮椅带她去公园转了一圈。

　　距离郝文婷上次输血，已经有大半年的时间了，虽然身体一直在提醒她，但是她还一直拖着。采访结束后，郝文婷偷偷告诉常州晚报记者，现在弟弟考上大学，家里需要钱，她想再拖一拖，先把弟弟的学费凑齐了。

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