因患上了系统性红斑狼疮,23岁的范欣欣(化名)不得不放弃怀孕6个月的孩子,婚姻也因此遭到变故。记者了解到,红斑狼疮多发于18岁至40岁之间正值青春期、育龄期的女性。
因患上了系统性红斑狼疮,23岁的范欣欣(化名)不得不放弃怀孕6个月的孩子,婚姻也因此遭到变故。记者了解到,红斑狼疮多发于18岁至40岁之间正值青春期、育龄期的女性。其实,大家不必谈“狼”色变,红斑狼疮可防可治,治疗后可正常怀孕、正常生活。
罹患红斑狼疮,她不得不放弃怀孕6个月的孩子
15日下午4点,记者在河科大一附院的待产病房中见到了23岁的范欣欣(化名),这个结婚不满两年的女孩正在忍受着宫缩的疼痛,因患有红斑狼疮不得不接受引产放弃还不到6个月的孩子。
范欣欣告诉记者,2013年,南下打工没多久,她突然消瘦得很厉害,短短两个月就瘦了二十多斤,身上还出现了青紫斑块,到医院检查后被告知是由于皮癣和营养不良所致,需要输营养液。但治疗月余,症状不见好转,她和老公便回到家乡洛阳,到河南科技大学第一附属医院就诊。
“当医生说出‘系统性红斑狼疮’这几个字的时候,我跟老公都吓了一跳,之前谁也没听说过这个病。”范欣欣说,经过详细检查,她被确诊患上了系统性红斑狼疮。经过近一个月的治疗,病情得到缓解,出院回家后,每天按医生嘱咐服药控制病情。
病情再次复发,丈夫提出离婚
随着病情缓解,范欣欣觉得没啥事了,就私自把药停了,也没有到医院复诊。
去年10月份,范欣欣怀孕了,这一喜悦持续没多久,她的病再次复发,面部浮肿严重,嘴巴大面积溃疡,身上也开始冒出大片的小红点。范欣欣赶紧回到河科大一附院进行检查,这次她的病又严重了。
最让她伤心难过的是,就在住院后没几天,她的丈夫不见了踪影,没给她留下一分看病的钱。无奈,范欣欣拖着怀孕6个月的身体回到了家中,丈夫对她的态度冷漠,提出离婚。
因为要接受治疗,已怀孕6个月的孩子也不得不放弃,年轻的范欣欣正在经历一场巨大的人生考验。
红斑狼疮患者多发于 18 岁至 40 岁的女性
红斑狼疮虽不是多发性疾病,但由于人口基数大,河科大一附院风湿免疫科每年接诊的此类疾病患者也有不少,像范欣欣这样罹患系统性红斑狼疮而被丈夫所抛弃并非个例。
“女性一旦患了这病,生活真的很艰难。”河科大一附院风湿免疫科护士长石改绍说,有不少患者得了此病后不敢跟家里人说,连治疗也是偷偷摸摸,怕被家人嫌弃。
“系统性红斑狼疮,是一种原因未明,以多系统或器官病变和血清中出现多种自身抗体为特征的自身免疫性疾病,患病者多为18岁至40岁之间正值青春期、育龄期的女性,80%的患者会出现皮肤损害,有特征的是面部出现蝶形红斑,红斑多出现在耳垂、关节、手指等处。所以一旦发病,影响的不仅仅是个体,更是一个家庭。”河科大一附院风湿免疫科副主任史晓飞介绍说。
红斑狼疮可控可治应给予患者尊重与关爱
对于红斑狼疮,不少文学作品、影视作品中都有提及,上世纪末一部火爆网络的小说《第一次亲密接触》中,女主人公“轻舞飞扬”就因罹患红斑狼疮而离世;由优秀导演赵宝刚导演的电视剧《别了,温哥华》中,李小冉扮演的杨夕也因罹患这个疾病,而悄悄离开自己的爱人,从加拿大回到国内,计划“自生自灭”……现实生活中不少人认为,系统性红斑狼疮就是癌症,患了此病,无法医治。
“这种看法是不对的。”史晓飞说,大家之所以谈“狼”色变,首先因为这个病的“名字”不太好听,其次是因为大众对这个病的认识存在误区,红斑狼疮既不是传染病,也不是遗传病,更不是癌症或者绝症。
史晓飞说,红斑狼疮目前可防可治,经规范化治疗后可正常怀孕、正常生活。“我有很多患者,小学时候患上这个病,如今已经上大学了,还有的已经结婚生子,跟正常人没啥两样。”
风湿免疫科医学硕士马新表示,希望人们对患者多一些关爱和尊重,系统性红斑狼疮没有那么可怕。
采访最后,史晓飞表示,虽然红斑狼疮没有人们想象中那么可怕,死亡率也较以前大大降低,但它依然是一种比较“凶险”的疾病,如果不进行规范化治疗,一旦疾病侵入肾脏、脑部等,极易造成死亡。
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