来自盐城的这位9岁的小女孩,小君,持续高烧一个月后,几经辗转,终于在苏州儿童医院确诊,患有重症红斑狼疮,需要终身服药。
来自盐城的这位9岁的小女孩,小君,持续高烧一个月后,几经辗转,终于在苏州儿童医院确诊,患有重症红斑狼疮,需要终身服药。
小君今年9岁,前两天刚住进医院,入院前,小君已经持续发烧一个多月。
这个小孩得了一个慢性的自身免疫性疾病红斑狼疮。她目前这个情况属于重症的。重症狼疮因为涉及到多个系统的侵犯。
医生说,小君如果不及时治疗,心、肺、肾、肝、脑等器官都会受到损伤,可能会引发比如尿毒症、脑炎、脑中风等疾病。更让人揪心的是,由于治疗不及时,孩子不仅需要终身服药,还可能随时复发。
“第一年我们一定要把她病情控制在缓解状态,一年要五六万。但是严重的并发症比较多的,如果有心脏啊、肾脏啊、肝啊、脑啊,这种并发症多了,那费用可能就更加高了。”
周老伯和孙女来自盐城建湖,是个地地道道的农民,靠种地和在当地工厂做临时工养家,每年收入只有1万多元,却不得不独自挑起全家的重担。
小君爷爷周老伯说:“我家里还有一个孩子,身体也不太好,精神上不太好。孩子妈妈养下七天就走了,我种了几亩地,还有就是在小厂做做小工。”
小孙女得了这个病,让原本拮据的家庭雪上加霜。周老伯不得不放下老家所有的工作来照顾小君。
小君爷爷周老伯说:“我带了6000多块,整个花光了。”
周老伯说,用光了家中所有的积蓄,现在每天检查、治疗的费用,都是亲戚们拼拼凑凑,在帮忙维持着。
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