2014年2月16日，记者在刘稳家看到，9岁多的刘圣长得十分乖巧，看到有陌生人来，他会很主动地上前打招呼。但记者注意到，刘圣会说的句子很少，跟人搭不上话，发呆时眼珠总是不由自主地往左斜。

　　刘稳解释说，由于没有葡萄糖脑苷脂酶的分解，刘圣脑部沉积了不少脑苷脂，影响了他的智力发育，“他现在的智力仅和三四岁小孩一般”。

　　然而，让刘稳忧心的，不仅是刘圣的智力问题，还有那不知什么时候会中断的医疗援助。目前为止，对于戈谢病，唯一证明有效的治疗方式是使用某种国外进口药物，但是这种药非常昂贵，需要按照每个患者的身高体重来计算用量。

　　“就是这种药，一瓶售价6000元，以儿子的体重，每个月需要三瓶。”刘稳拿起一个拇指大小的瓶子说，这意味着，刘圣每个月药费约1.8万元，一年花费是20多万，且需终生使用。

　　刘稳说，在医生的建议下，他们向一公益基金会求助，希望能获得美国某戈谢病药物生产公司的赞助。通过层层筛选，刘圣幸运地成为该公司全国134名接受赞助的患者之一。从此，每隔一段时间，便能收到该公司邮递过来的药物。

　　刘稳担忧的是，前两年，自从这家药物公司被法国一家医药公司收购，便在中国停止了对新患者的赞助，虽然目前还继续资助着他们家，但不知道何时会被叫停，“如果这个慈善项目终止了，我们就不知去哪凑钱买药了”。

　　期待新生命接力

　　10年来，作为罕见病患者的父母，刘稳夫妇所承受的煎熬是常人难以想象的。他说，每当看到活泼的孩子时，他心里总会刺痛一下;深夜想起儿子，他会忍不住默默流泪。他常常想，对于小刘圣来说，患上伴随一生的戈谢病，生命的意义到底是什么。

　　担心自己年迈后刘圣无人照顾，刘稳夫妻决定为儿子再添个弟弟或妹妹。前些天，刘稳的妻子刚在医院诞下一男婴。

　　据了解，目前上海、云南、宁夏等地，已经出台戈谢病患者医疗费用的救助方案，这对患者来说无疑是个福音。

　　戈谢病

　　为常染色体隐性遗传病，是因体内使葡萄糖脑甘脂无法分解，贮积在各器官的单核巨噬细胞系统中，形成戈谢细胞。患病者临床表现为系统的脂质沉积，累及骨髓、肝脾、骨骼及神经系统传。最明显的症状为脾肝肿大、腹胀如鼓。病程进展可快可慢，常因脾肝进行性肿大而出现脾肝功能严重损害。