日前，一场游戏规则极其简单的“冰桶挑战”赛在网络线上线下如火如荼地开展，被点名却不接受挑战者要为罕见病“渐冻症”患者出资救助，因此，这一游戏与慈善搭上了边。由于参与该游戏的不乏知名企业家、慈善家，以及各路明星，网上冰桶游戏议论颇多。

　　关于冰桶游戏，笔者在此不想做过多议论，因为它除了能为渐冻人募集一笔资金外，充其量就是盛行的一种单纯寻刺激的游戏，况且通过此游戏募集到的善款，看似数额庞大，但能帮助的患者有限，如果将善款平均分配，每位患者得到的金额对本已债台高筑的家庭来说，实在是杯水车薪。更何况，当下的罕见病不止“渐冻症”一种，仅国际确认的罕见病就有六七千种，虽然各种罕见病的发病率小，但是实际患病人数却是个庞大的数字，仅我国就达千万之多。冰桶挑战引发的慈善“口水”实实在在给我国罕见病救助体系泼了冷水。

　　说到罕见病，笔者不禁想起了前不久争议颇大的“弃婴岛”，全国不少城市曾尝试建设弃婴岛，但试行仅数月，弃婴数量太多而纷纷关闭，这些弃婴中，多数是患有先天性疾病的婴儿，父母将其遗弃，因为实在没能力将其医好，这不仅是巨额医药费的问题，不少罕见病在中国只能诊断不能治疗，在求医无门的困境下，罕见病家庭左右无援“孤独挣扎”，如果不是将孩子“托付”弃婴岛，只能一天天看着孩子病死。

　　说到慈善和救助，中国不乏慈善机构和爱心基金，但救急不救本，在关爱罕见病群体方面，最要紧的是要完善罕见病救助体系和体制，以及引进先进的医疗技术、研发相关药品，如果每个婴儿出生都有罕见病医保“护航”，不少家庭就不会因巨额医药费而将孩子遗弃，如果有先进的医疗技术和药品来维持罕见病患者的生命，就不会有求医无门的无奈，也不会出现开着豪车弃婴的辛酸画面了。

　　冰桶挑战式的慈善或许只是一阵风，但愿这阵风刮过，能引起政府部门的重视，尽早建立完善的罕见病关爱体制，加大对药企的支持和引导，鼓励其研发治疗罕见病的药品，不差钱也不差药了，有罕见病患者的家庭才算真正看到曙光。