3岁戴盛熙患有重型地中海贫血症,她已找到合适的骨髓配型。可因骨髓特需要出国,手术要提前进行,但手术费用还差20万元左右。
戴盛熙今年3岁了,可是不幸被查出患有重型地中海贫血症。目前,她已找到合适的骨髓配型。可因骨髓特需要出国,手术要提前进行,但手术费用还差20万元左右。如果错过这次机会,小盛熙几乎不可能在短时间内再找到有完好配型的骨髓特需。
3岁大的戴盛熙躺在清远老家的床上,手脚上遍布着输血留下的针孔。可这个坚强的小姑娘脸上却洋溢着烂漫的笑容。不满1岁时,她被确诊患上重型地中海贫血症。为救女儿,妈妈卢玉意曾再度怀孕,不想胎儿仍患重型地贫无奈放弃,所幸找到了骨髓配型完好的特需。可特需即将出国,手术日期不得不提前,近20万元的费用缺口让卢玉意犯了难。
做了婚检却没发现地贫
戴盛熙2011年5月20日出生在清远市妇幼保健院。两个月大时,卢玉意发现戴盛熙脸色苍白、四肢无力,而且经常生病。于是,爸爸戴桂明和妻子带着孩子四处求医检查。最终,半年后盛熙被确诊患有重型地中海贫血症。
在两广地区,地中海贫血是一种比较常见的遗传病。卢玉意说,她在婚前检查时并未发现自己患有这个病。得知女儿患病之后,她悲痛欲绝。“我心想输血就好了,这个病能控制。”她只能这样安慰自己。
2011年10月28日,盛熙在清远市人民医院第一次输血。至今,她平均20天就要输一次血,已经输了41次。卢玉意把这些输血时间都清清楚楚地记在了本子上。除了输血,盛熙还要定期去打排铁针,基本上两天一次,每次要10个小时才能打完。
女儿打针和输血的夜晚,卢玉意都会彻夜守在一旁。夜里,卢玉意常做噩梦,醒来立马摸一下旁边的盛熙,摸到孩子的小手才会放心地继续睡去。
找到配型妈妈激动哭了
去年7月14日,广州一家三甲医院负责骨髓移植联系工作的秘书告诉卢玉意,一位34岁男子的配型跟盛熙有十个点的符合,非常适合做造血**移植手术,手术费用大概35万元。卢玉意说,她听到后激动得哭起来。
走投无路之下,盛熙碰到了这个堪称二十五万分之一概率的骨髓特需,卢玉意自然激动得无法言表。回到家后,她和家人立即四处奔走筹钱,目前为止已经借了十余万元。
“可计划突然有了变化。”卢玉意说,今年4月30日,她被告知骨髓供给者要出国,医院希望盛熙尽早做手术。为此,在萝岗打工的丈夫戴玉球拼命地加班挣钱,她则四处奔走借钱,可是目前仍有20万元左右的费用缺口。
如果错过这位供给者,小盛熙几乎不可能在短时间内再找到有完好配型的骨髓特需。“如果近期做不了这个手术,这将是我一辈子的痛苦。”卢玉意焦灼不安地说。
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