血友病患者绝大多数出血发生在体内,最常受累的关节是膝关节、踝关节和肘关节。关节出血并不是血液流到关节外,因此从外观看不到出血。
据林女士说,她朋友的老公患有血友病,那他们能要孩子吗,孩子会不会患上血友病?如果可以生孩子,那该怎样判断孩子是否也患有血友病呢?
国内血友病协作组专家阮长耿院士:血友病是一种罕见的遗传性凝血障碍疾病,具有遗传性,主要影响男性。大多数患者生来患病且有家族史。当父亲患有血友病而母亲未患此疾病时,男孩子不会出现血友病,所有的女孩将携带血友病基因,但其不受疾病的影响。血友病携带者女性将基因传给孩子,当母亲是携带者而父亲不是时,每个男孩都有50%的几率患血友病,而每个女孩都有50%的几率成为携带者。
大约1/4的患儿在出生后数周即开始发生出血,以后随患儿逐渐长大、活动增多、容易碰撞,以上现象就更为频繁而明显。部分病人也可迟至5—6岁甚至成年后才发病。病情严重的患者只要皮肤受到轻微创伤就会流血不止。
但血友病并非无药可医,替代治疗是预防和治疗血友病患者出血的主要治疗方法,即输注外源性凝血因子制剂。由于血友病可引起出血时间延长或者自发性出血,不进行治疗的话,会导致剧痛、严重关节损伤、残疾、甚至死亡。因此持续、长期地阻止并发症的进展,较单纯止血治疗更为重要。积极治疗将极大地提高患者的生存质量,尤其对儿童而言,及早开始预防治疗可以使他们像正常孩子一样健康成长。
另外要提醒的是,血友病患者绝大多数出血发生在体内,最常受累的关节是膝关节、踝关节和肘关节。关节出血并不是血液流到关节外,因此从外观看不到出血。患者可感觉到关节发热、发痒。当血液充满关节囊时,关节便开始肿胀、疼痛,活动困难。
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