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出国看病:英国医院的临床试验让孩子接近完全恢复健康!

时间: 2020-03-16 16:43  来源: 求医网   编辑: 志飞

  自己年幼的孩子居然被诊断没有听过的疾病?国内外治疗技术是否有差别,是否要出国看病?我们来听听Joe为我们讲述他在英国大奥蒙德街儿童...

摘要:
  自己年幼的孩子居然被诊断没有听过的疾病?国内外治疗技术是否有差别,是否要出国看病?我们来听听Joe为我们讲述他在英国大奥蒙德街儿童医院(GOSH)的经历。

  英国大奥蒙德街儿童医院是英国乃至欧洲最大的儿童医院,致力于为全球儿童提供优质的诊疗,与中国知名转诊机构盛诺一家已签约合作,为中国患者提供服务。截至目前,盛诺一家已经转诊了大量儿童患者前往GOSH出国看病。

  Joe六岁时被诊断出患有幼年特发性关节炎。确诊时他的情况很严重,只能卧床。幸运的是,英国大奥蒙德街医院(GOSH)的一项临床试验改变了他的生活。

  “我住在Sittingbourne,和爸爸一起乘出租车去的GOSH,这是我印象里对GOSH最早的记忆。快到医院的时候,我很紧张。虽然确诊的时候我才6岁,但我清晰地记得妈妈在拿到诊断结果时痛哭的样子——大家都很震惊。我之前以为只有老年人才会得关节炎。当时医生跟妈妈说,这种病没有办法治愈,我想这才是真正让她心碎的。“

  “虽然得这种病很不美好,但至少我们明白了我的身体出了什么问题。那时我不能走路,没办法踢足球,更不能上学,甚至有段时间下不了床。最让我沮丧的是见不到朋友,不能像其他同龄男孩一样。我一共缺了六周的课。”

  参加临床试验

  “确诊后,医生给我开了类固醇药物和甲氨蝶呤(甲氨蝶呤可以减轻关节炎引起的疼痛和肿胀、降低关节损伤和长期残疾的药物)。虽然有一定效果,但也有副作用,例如,踢足球时经常感觉喘不上气。一次去医院的路上,有人告诉我一项新的临床试验,研究一种处于试验阶段的药物canakinumab。当时英国还没有批准这种药用于儿童。最初,我很害怕参加临床试验,但是如果不参加这个试验,就只能每天打针,所以我很想试试。”

  规律就医

  “确诊后8个月,我开始了canakinumab的试验。参加试验以后我每个月都要去GOSH打一次针,此外,还要接受一些测试。虽然几乎整天待在医院,但我们都不觉得无聊,因为有游戏专家带我们玩,我们还可以看电视。“

  “每个人都很友好,他们还让我度过了一个惊喜的生日,他们唱着歌送来生日蛋糕,但我当时没反应过来,一直在画画,很尴尬,但他们真的好可爱。”

  充满光明的未来

  “新药给我的生活带来了惊人的变化。之前我几乎不能走路,但现在我常常忘记自己有关节炎。我的身体接近100%健康——我比大家更容易感冒,因为免疫系统被抑制,但同龄人能做的事情,我都能做到。确诊时,我很嫉妒朋友们可以踢足球,但现在我是村足球队队员,我们村足球队很棒,他们去年赢得了联赛。“

  “我一半的时光是在GOSH度过的,GOSH的医生和护士给我带来了巨大的影响。每次去医院,我都能看到非常严重的孩子。如果没有医生和科研人员全力研发新药和新疗法,我的生活肯定与现在有天壤之别。长大后,我想做足球运动员或板球运动员,多亏了GOSH,我有可能实现自己的愿望。”

  Canakinumab已经获批用于幼年特发性关节炎,给广大患者带去希望。

  全球范围内很多顶级医院都会开展临床试验,开发新疗法或技术,试验使用的方案或药物有可能成为日后的标准疗法。选择出国看病的患者有机会提前用到这些疗法。我们由衷希望类似的研究可以让更多患者包括出国看病的患者从中受益。

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