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孪生宝贝竟双双患脑瘫 智力却正常会说英文字母

时间: 2015-12-04 15:23  来源: 江南晚报   编辑: 娜娜

早上从五爱家园前往北塘医院,来回1个小时。中午回家,稍作休息,转两趟公交车到东北塘梓旺康复医院,来回2个小时。

摘要:

  早上从五爱家园前往北塘医院,来回1个小时。中午回家,稍作休息,转两趟公交车到东北塘梓旺康复医院,来回2个小时。从2011年一对脑瘫双胞胎儿子出生以来,这样的康复生活,全家人已持续了好几年。

  随着两个孩子慢慢长大,体重在增加,而爷爷、奶奶与外公、外婆则在慢慢老去,这样的日子还能持续多久?12月3日是国际残疾人日,家住五爱家园的周女士希望有人关注像他们这样的家庭,能够实现收治性救助,让全家人喘口气。

  困境:孪生宝贝竟双双患脑瘫

  走进周女士的家,三室两厅,这是多年前回迁的房子。90多岁的婆婆身体还算好,坐在阳台上晒晒太阳,能自己稍作走动。阿大和阿二是对双胞胎,白皙的皮肤,见人会喊阿姨,然而他们只能坐在儿童推车上,头部有特制的软架保护,所有椅子的金属部位都包着布条。他们的手是颤抖的,几乎不能握起东西。

  2011年,两个小家伙出生了,外人投来羡慕的眼光:一对双胞胎,都是男孩,真是幸福。但6个半月后,小家伙的头还是软软的,没法竖起来。医生说,他们得了脑瘫,还是其中最严重的一种——徐动型脑瘫,只有20%的脑瘫孩子是这样的,属于中枢神经障碍。

  两个孩子的智力没有问题,他们喜欢上课,会说英文字母,认识几百个汉字,10以内的加减法也没有问题。但他们却无法控制自己的行动,没法坐,更没法走路,没法拿勺子自己吃饭。他们睡的床四周全都是围栏,因为一不留神他们就会从床沿上滚下去。

  希望:细胞移植有效果但费用巨大

  从孩子半岁起,全家人就梦想着能让孩子坐起来,继而能有其他一些生活自理的能力。他们尝试过针灸、推拿等无数种康复措施,这往往对别的孩子是有用的,但对阿大和阿二却并不起作用。无锡对残疾儿童有免费的康复政策,他们上午去定点的北塘医院,无需花钱,路上来回1个小时。

  下午再去东北塘自费做康复,路上要转两趟公交车,来回要2小时,两个孩子的重残补助金还不够花。

  今年8月底,他们去了北京,听说有人在那里做了神经干细胞移植有效果。两个孩子手术费用共12万元。回来之后,孩子的语言功能确实有改善,发声的单独音节少了,双音节词多了。不过医生表示,他们这种较为严重的病情,可能要做3次移植,才能顶上别人一次移植的效果。

  尽管这还不算是主流和成熟的技术,但周女士说,这对她来说就像是最后一根救命稻草,毕竟还真有了效果。只是再往后每次10多万元的费用太过巨大,难以承受。

  期待:收治性救助机构来助力

  “从怀孕后就没再能正式上过班,”周女士说,这几年她全在孩子康复的路上奔波。孩子的外公、外婆、爷爷、奶奶再加她,全耗上了。现在只有周女士的丈夫一个人上班,一天到晚在外跑业务,工作时间长达12个小时以上,只求多挣点钱。

  每天两个孩子外出做康复,至少要三个大人陪同。打不起车,他们都选择公交,只能推着两辆儿童推车,上下车时要搬推车,其间的辛苦外人无法想象。外公、外婆都已70岁以上,因为外公身体不好,现在没法来帮忙了,而爷爷因为长年搬推车,今年感觉力不从心,腰背出了问题。

  除了经济上的压力,孩子在一天天变重,老人却在变老,精力不济的压力更大。多年前,他们曾在医院开过儿童康复病房,周女士说,很怀念那段时间,当时孩子和大人不用这样奔波,还有医生和护士帮忙。现在,无锡几乎没有机构能收留这样没有自理能力的年幼孩子了。

  周女士说,要是有一家康复型的托管机构就好了,哪怕交点费用。无锡市儿童福利院相关负责人介绍说,其实像周女士宝宝这样的情况并不是个例,他们的处境值得同情。一般来说,可以通过儿童福利院这样的专业机构来帮助这样的脑瘫孩子,或者通过政府购买服务实现收治性救助。但儿童福利院本身的脑瘫孩子还只有一半能够实施院内完全康复,因此无暇顾及院外的孩子。更重要的是,相关的收治性救助儿童的配套政策还没有出台。有关人士表示,何时会出台还是个未知数。

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