25岁的律师戈曾患有一种“难以启齿的病症”，她的腋下和腹股沟都出现了“奇怪的脓肿”，这些脓肿不仅带来灼痛，还产生难闻的气味——而脓液如果浸在衣服上，就不要想轻易洗掉。更糟糕的是，旧的脓肿愈合后新的又长出，身体上留下大片的瘢痕，“似乎永远也好不了”。

　　在美国，有40万人忍受着与戈曾同样的困扰。

　　这是一种被称为“化脓性汗腺炎”的疾病。据一项数据显示，美国因化脓性汗腺炎住院的患者每年超过2000人，其发病年龄为10~59岁，在20~34岁的人群中患病率更高。——有数据称，大约200万美国人在其一生中，都有患化脓性汗腺炎的可能。

　　化脓性汗腺炎(HS)是一种顶泌汗腺慢性化脓性炎症，女性好发于腋窝，而男性更常见于腹股沟和肛周。其临床特征为反复形成的脓肿，初为红色坚硬具触痛的结节，随后出现波动、破裂、化脓、窦道形成和出现大片瘢痕，皮疹愈合后又会出现复发的皮疹，致使病程迁延。

　　对于患者而言，身体上的痛苦是首当其冲的。一项法国的研究显示，HS病人的疼痛指数达到4.1(0代表毫无疼痛，10表示极端剧烈的疼痛);而其疼痛的形式也相当多样：烧灼痛、压迫痛、撕裂痛、切割痛、锐痛、抽痛、腐蚀痛、绷紧痛……等等。

　　比疼痛更难抵御的，是与大多数皮肤病一样，给患者所带来的心理障碍。

　　由于化脓性汗腺炎多发生于青年和中年妇女(可能与女性汗腺较发达有关)，对于这些女性来说，即便皮损部位的瘢痕可以被衣服所遮盖，但脓肿所产生的恶臭却无法遮掩，而衣服上的脓液污渍也常常让她们尴尬不已。羞耻、尴尬、自卑，让她们对自我的评估逐渐降低，并由此回避人际交往。

　　瑞典的一项调查显示，在所有的皮肤病当中，HS患者的“皮肤病生活质量指数”(DLQI)最低。于此同时，患者的抑郁指数也高于其它皮肤病患者，因为这个疾病带给他们的除了疼痛、羞耻以外，还有对病程根本无法控制的沮丧心情。

　　这不仅让患者感到低落，对于医生来说也是一项不小的挑战。因为迄今为止，HS仍是一种易于诊断，却难以治疗的疾病。

　　自1839年首次报道以来，因其病因与发病机制不明，迄今为止国际上尚无获批的HS标准治疗方案。直到2006年，才在HS基金会的支持下.于德国召开第一届国际化脓性汗腺炎研讨会，达成一些共识。

　　但这些有限的共识，无法对临床产生有效的指导。

　　目前，手术是一种公认的治疗方式，而药物治疗则主要集中在Ⅰ、Ⅱ期*。

　　抗菌药物被大多数临床医生选择作为最初的治疗方法。在外用抗生素里，克林霉素是较为合适的药物，但它虽能明显减少脓肿和脓疮，但对炎性结节无效。此外、四环素、氨苯砜也被用于临床试验，效果却并不优于克林霉素。

　　也有研究者尝试用异维A酸治疗，效果却令人失望，因为大多数患者不能耐受药物副作用，或治疗无效，仅少数患者获得缓解。

　　口服糖皮质激素有一定疗效，一般皮损在应用初期可获得明显改善，但受副作用限制不能长期应用，只能用于突然发病时的治疗，而其停药后很快会复发。

　　免疫抑制剂、神经毒素、非甾体类抗炎药等也被用于治疗HS，但要么为临床个例仍需进一步研究;要么是在停药后复发;要么干脆治疗失败。

　　在众多药物中，单克隆抗体算是表现优异者。阿达木单抗和英利昔单抗都分别被证明有效，并令其“皮肤病生活质量指数”(DLQI)有较大改善。但也有报道称，英利昔单抗治疗前三个月效果满意，但此后改善逐渐降低。

　　一旦你所患的疾病被打上“疑难杂症”的标签，这种无助感几乎令人感到绝望。不过好在，艾伯维的相关药物研究依然在进行，该公司的阿达木单抗目前已进入三期临床试验阶段。

　　我们但愿它比三期走得更远，因为在绝望面前，没有什么比“希望”更珍贵。

　　*目前对化脓性汗腺炎的临床分期，主要根据Hurley所分的三期：Ⅰ期：单一或多发肿胀形成，无窦道或瘢痕;Ⅱ期：一个或更广泛的复发性脓肿，伴窦道形成和瘢痕;Ⅲ期：整个病损区均有多发性相互连接的窦道和脓肿。