轻轻一个碰触，对血友病患者来说就可能会造成一片青紫甚至出血不止，他们因此也被称作“玻璃人”。血友病是一种隐性遗传的出血性疾病，据世界血友病联盟估计，国内血友病患者数量应该在6.5万-13万人之间，目前国内注册血友病患者10465名。

　　昨日，记者从四川省血友病之家了解到，目前成都血友病患者数量至少有1000人，但登记在册的仅105人，害怕受到歧视成为患者们“自我隐形”的最大原因。今天是“世界血友病日”，血液病专家及血友病患者特别发出呼吁，希望公众正确认知，避免歧视。若孩子经常出现瘀斑、青紫或局部血肿等，医生建议应及时到医院排查。成都血友病目前已被纳入门诊特殊疾病，治疗费可以报销。

　　临床上，血友病以关节、肌肉、内脏和深部组织自发性或轻微外伤后出血难止为特征。而反复的关节、肌肉等出血往往会导致残疾，患者的身心健康终身受到疾病的摧残和折磨，其求学、就业、家庭、婚姻、经济来源和社会活动因病而受到困扰和挫折。血友病的治疗主要以注射缺乏的凝血因子为主，而目前我国的现状是：凝血因子供应不足，价格较贵，医保覆盖和报销比例不够。

　　求医小科普：

　　血友病是一组遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病。在我国，血友病的社会人群发病率为5～10/10万，婴儿发生率约1/5000。 典型血友病患者常自幼年发病、自发或轻度外伤后出现凝血功能障碍，出血不能自发停止;从而在外伤、手术时常出血不止，严重者在较剧烈活动后也可自发性出血。血友病是女性携带导致下一代男性发病，可以进行妊娠后的产前诊断，进行优生优育。

　　每年的4月17日为“世界血友病日”。 为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克‧舒纳波先生(Mr.Frank Schnabel ) 对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自1989年起，特别选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。每年到了这天，世界血友病联盟都会举办活动，同时世界各地血友病患者，也共襄盛举。