首页 > 新闻 > 医学前沿 > 英国发布首个罕见病应对新策略

英国发布首个罕见病应对新策略

时间: 2013-11-26 10:32 来源: 京华时报编辑:

英国卫生部提供的资料显示，罕见病是指发病率低于万分之五、需要特殊治疗的慢性病和致命疾病。目前已发现的罕见病超过5000种，主要是遗传病。

摘要:

　　提到罕见病，人们脑子中并没有一个明确的定义，其实它就是泛指那些发病率极低的，不常见的疾病，据世界卫生组织称，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。

　　英国卫生部22日发布首个罕见病应对策略，以期加大对罕见病病因和治疗手段研究的支持力度，普及相关健康知识，培养专业医疗和护理人员。

　　英国卫生部提供的资料显示，罕见病是指发病率低于万分之五、需要特殊治疗的慢性病和致命疾病。目前已发现的罕见病超过5000种，主要是遗传病。

　　根据上述新策略，英国政府将在未来几年采取一系列措施提升罕见病应对能力，包括为患者制订更具个性化的医疗护理方案，建立一批专业化医疗机构，加大罕见病教学和培训力度，提升英国在世界罕见病研究领域的地位。

　　据英国卫生部官员介绍，英国的罕见病患者人数可能超过300万，因此这类疾病并不“罕见”，应该得到更多重视。新策略的发布有助加强对病人及其家庭的支持，促进相关科研进展。

　　据了解，罕见病在世界各个国家的定义均不相同，首先在我国，好像并没有对其作出明确的定义;在美国，政府将罕见病定义为每年患病人数少于20万人(或发病人口比例小于1/1500)的疾病;日本规定，罕见病为患病人数少于5万(或发病人口比例为1/2500)的疾病，中国台湾则以万分之一以下的发病率作为罕见病的标准。