2月28日是第16个国际罕见病日,小雨伞保险经纪发布罕见病理赔服务案例,案例指出,8个月大的豪宝宝,在社康门诊进行常规儿保体检时,医生发现宝宝发育不正常,无法正常坐立,建议进行全面性检查。后来经过首都医科大学附属北京儿童医院专家诊治,豪宝宝不幸确诊罕见病——婴儿进行性脊肌萎缩症(SMA)。

　　2022年8月23日,小雨伞在接到豪宝宝父母的理赔报案后,积极协助他们进行后续的理赔,并对理赔资料进行了预审核。通过保险公司的调查及小雨伞的积极跟进,最终在9月23日,完成了175万的理赔。

　　“渐冻人”、“玻璃人”、“熊猫宝宝”、“不食烟火儿童”,这一个个听起来富有诗意的词语,背后是一个又一个因罕见病而破碎的家庭。绝大多数的罕见病由基因遗传导致,全球已知罕见病有6000-8000种,而仅有5%的罕见病存在有效治疗方法,而且大多耗费巨大,给患者和家庭带来沉重的经济成本和心理压力。

　　罕见病虽然发病率和患病率远低于其他病种,但影响的患者数量十分庞大,据Nature发表的数据显示,在英国、德国、法国、澳大利亚,影响的患者分别为350万、400万、300万和200万。据估计,全球共有约3.5亿罕见病患者,是艾滋病和癌症患者总数的2倍多;此外,罕见病治疗周期不定,费用高昂,会影响到整个家庭的正常生活, 实际受影响的人数会更多,目前罕见病已成为不可小视的社会问题。

　　不仅如此,在我国,罕见病患者还面临着诊断难、 用药难、 保障难三大问题。 目前,我国暂以目录的形式定义罕见病,《第一批罕见病目录》只囊括了121种罕见病,与全球已知存在的6000-8000多种罕见病差距甚远。在这种情况下,包括许多卫生提供者在内的主体很难清楚地识别罕见疾病或常见疾病以及孤儿药或一般药物。由于罕见病相关临床和流行病学资料缺乏, 医生对许多罕见病的发病机制认识受限, 大多数罕见病仍被误诊或长期漏诊。

　　在诊断难、用药难、保障难三重压力的背后,越来越多的家庭选择为孩子购买一份保障,规避未来可能遇到的风险。

　　近年来,小雨伞与保司合作定制大黄蜂少儿重疾险系列产品,是秉承“明白买,放心赔”的品牌服务理念和“用户价值第一”的价值观的体现,一路走来,小雨伞都在一如既往地用心守护每个人的幸福和健康。大黄蜂少儿重疾险,将部分罕见病纳入保障范围,为家庭筑起罕见病保障的桥梁,为罕见病家庭带来希望。