这个八月,通过“冰桶挑战”来呼吁关注“渐冻人”,是网络上的热门话题。昨天中午,记者在北京见到了一位”渐冻人“,也就是肌萎缩性脊髓侧索硬化症”患者。
央广网北京8月25日消息 据了解,国内之声《新闻纵横》报道,面对于冰桶挑战,目前是火爆的公益活动,从国外到国内的明星,在到大众,很多人都非常想要参加这一挑战。用一桶冰水从头浇下,呼吁关注“渐冻人”,也就是“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”患者。在现实当中,一位从四川到北京求医的渐冻人,也面临困境,向媒体求助。
这个八月,通过“冰桶挑战”来呼吁关注“渐冻人”,是网络上的热门话题。昨天中午,记者在北京见到了一位”渐冻人“,也就是肌萎缩性脊髓侧索硬化症”患者。她叫汪必丹,四川达州市大竹县人,24岁,身高1米4左右,四肢和手指看起来都只是很细的骨头包着一层皮。汪必丹说,她在3岁的时候身上发痒、长疮,后来诊断为败血症,然后开始肌肉萎缩。
汪必丹:就是败血症,然后血都是黑色的,肌肉就萎缩了。
汪必丹出示的四川大学华西医院的病历和出院病情证明书显示,除了有20多年的全身肌肉进行性萎缩伴随肢体无力有待进一步诊断,她还患有2型糖尿病、高脂血症、脂肪肝、肝功能损害等疾病。现在,汪必丹坐久了不舒服,行走也不方便,要70多岁的奶奶搀扶着,慢慢走,生活也不能自理。
汪必丹:都是奶奶帮我,然后脱鞋子、穿袜子、洗澡、洗头发、梳头发全都是奶奶帮我的,我自己做不了,因为我的那个腰是直的,弯不下去。
而她的父母已经联系不上。
汪必丹:现在我也不知道,因为有7年没有联系了,我也不知道,他们不打电话回来,我也找不到他们,可能是觉得负担重吧。
汪必丹说,母亲曾经告诉她,小时候已经放弃她。
汪必丹:她就说她本来早就放弃我了,我3岁的时候,她就出外打工了,然后好像是我5岁的时候,还是6岁的时候,她回来了,回来了之后她就看到我已经病成这个样子了,就跟我说,那个时候她就已经放弃我了,以为我这个样子会死掉。
因为生病,汪必丹没有上过学,平时靠听广播、看电视学一些文化。今年8月19号晚上,她和奶奶坐火车到了北京。
汪必丹:之前那个我爷爷、奶奶也没带我出来求助政府或者媒体什么的,因为他们想到他们有劳动能力,可以种庄稼,然后养一些猪牛,卖了可以给我治病,能够做得下去。但是在那个2012年的时候,我爷爷因为意外,然后他的眼睛看不见了,右眼就被摘除了,左眼睛有白内障。加上奶奶年纪又大,又有高血压,一个人也做不了多少农活,实在坚持不下去了,我们才想到能够求助一下社会,求助媒体帮助。
不过,他们刚到北京,找住处就一度遇到困难。
汪必丹:住宿、招待所什么的,还有房屋出租那些地方的老板都觉得我比较吓人,住在他们那吧,一个是磕着、碰着、摔着什么的,他们负担不起责任。
在网络上受到一些关注之后,汪必丹和奶奶找到了一个60元一天的住处,不过,还没有找到合适的医院。
汪必丹:找一个能够治疗这种病的医院治病。我自己去找医院的话,那一个一个医院的去检查,要花很多钱不说,人也要受很多罪,要抽很多血化验,因为每去个医院他都要做一次检查。
汪必丹说,她听说过这些天热门的冰桶挑战,但是没有见过。国内之声昨天下午播出了关于她的报道,根据她的意愿,报道中留下了她的联系方式。
汪必丹:还没播完那条新闻就有人打电话、发短信过来,然后我就一直接,就有八十多个未接来电,还有接了的没算。短信也有七十多条,好多的。你看又来了,这也是一个爱心人士。
还有一家私立医院找到她,希望提供帮助。
医院员工梁先生:我们院长在晚上开车回家的时候,听你们的报道,后面有她的联系方式,联系完了以后就委派我们过来,把她先接过去。先让她有个地方先住,安顿下来,然后再慢慢地,我们请一些专家给再做一些检查,看情况再说。但是她现在的一些并发症,像糖尿病或者说是其他的情况,我们可以有效地来控制一下。
前两天,汪必丹去北京东三环的街头唱歌,不过每天的收入还不够付房钱。她说,最喜欢的是这一首《靠谁不如靠自己》。
汪必丹歌声:人生都有不如意,别把它放心里,风风雨雨都要经历,那才是真理。世间自有真情意,别把它藏心底,敢爱敢恨敢去拼搏,人生才有意义……
昨天晚上,因为打来的电话太多,她没有机会再唱歌。
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