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健康:无肠人存活13年成为奇迹

时间: 2013-08-22 13:41  来源: 扬子晚报   编辑:

手术后的两个多月,鲁宜立一直住院接受营养治疗,在家人和医护人员的鼓励下,也渐渐树立起了战胜病魔的决心。其实这时候,鲁宜立已经被病魔折磨得“脱了相”。

摘要:

  在我们正常人的世界里,没有肠子是觉得不可能的。几年前年龄49岁的鲁宜立午饭后趴在办公桌上午休,突然就感到剧烈的腹痛,痛到缩成了一团。同事吓坏了,立即把他送到鼓楼医院急诊。

  医生看了老鲁的症状进行了相应的检查,最终剖腹探查,病因是肠动脉血栓引起的小肠广泛坏死,这在鼓楼医院还是首例病人。医生告诉老鲁的妻子王家珍,患者小肠广泛坏死,需要大面积切除。在医学上,小肠小于100厘米,人就无法存活。但医生会尽力而为,至于手术后的效果,就只能听天由命了。

  在医护团队的努力下,老鲁挺过了手术关。术后鲁宜立的小肠仅剩下24厘米,成了一名医学上的“无肠人”。鲁宜立生命力异乎常人地顽强,正当医生和家人都担心他抗不过去时,术后第二天早晨,他便清醒过来了;又过了两天,老鲁的病情竟慢慢稳定了下来,从ICU转回了普通病房,连医生都表示难以置信。

  老伴成了他的专职护士

  手术后的两个多月,鲁宜立一直住院接受营养治疗,在家人和医护人员的鼓励下,也渐渐树立起了战胜病魔的决心。其实这时候,鲁宜立已经被病魔折磨得“脱了相”,由之前的138斤瘦到了60斤,皮包骨头的他根本不敢照镜子,也排斥见人,整天吵着要出院回家。

  更加严重的是经济问题,那时候俗称“三升袋”的营养液是全自费项目,一年下来需要8-10万元,加上之前手术的费用,对于一个普通家庭来说是难以承受的。看着日日如流水的花费,王家珍愁眉不展。当王家珍忐忑不安地把出院的想法告诉老鲁的管床护士时,小护士握着她的手说:“阿姨,您不要担心,注射并不难,我来教您。”之后连续几个晚上下班后,小单护士都会留下来手把手地教王家珍如何配药、穿刺和注射。

  从2000年开始直到2004年,每天都是王家珍为鲁宜立穿刺、挂营养液,从最初的笨手笨脚,扎几针才能成功,到现在几秒钟,又快又准,老鲁笑称,老伴已经有了资深护士的水准。

  新的医疗方法能延长寿命

  一般来说超短肠的患者寿命都不会太长,因为单纯依靠肠外摄取营养,久而久之会引起肝脏衰竭、败血症等危及生命。所以,鲁宜立要想继续维持生命、提高生活质量,必须设法实施肠内营养。

  虽然鲁宜立已经出院,但是鼓楼医院肝胆外科的周建新主任心里还一直记挂着他。在一次国际学术会议上,周主任遇到了自己的好友、当时刚从美国麻省总院学成归国的南京军区总院普外科任建安教授。任建安教授便主动联系到了老鲁,向他介绍了国外的“肠康复治疗”方法,并给他看视频,教他自己进行鼻饲营养,这样就可以摆脱三升袋,延长寿命,只是这必须承受常人难以想象的痛苦。

  鲁宜立说,还记得第一次穿胃管时,管子一进去,他就剧烈的恶心、干呕,痛苦地鼻涕、眼泪直流。然而,现在他已经可以自己熟练地十几秒钟完成穿胃管、鼻饲营养的整个过程。

  决定捐赠遗体做研究

  从发病至今,只有24厘米小肠的鲁宜立已经存活了13个年头,用他的话说,最苦最难的日子都挺了过来,如今营养液已经纳入医保报销范围之内,每年只需要花费1万多元。老鲁也基本可以生活自理。

  鼓楼医院肝胆外科的李强医生是跟踪鲁宜立病情时间最久的医生。老鲁能生存到现在,也让李强好奇不已。去年,李强特意为鲁宜立做了一个全面的身体检查,发现他的小肠虽然只有24厘米,但是肠绒毛以及能吸收营养的肠道有效体积大大超过常人,起到了远远超过24厘米小肠的实际作用,这在医学上也是谜。

  如今老鲁的病情渐渐地稳定了下来,便总想着该如何感恩和回馈,“送钱送礼都不要,因为他们总说,你活着就是对我们最大的感谢!后来我想,既然我是医生眼里的一个谜,那么我就把遗体捐献出来给他们研究,以后好帮助和我一样的病人。”老鲁说,这十几年来,鼓楼医院肝胆外科的医护人员给予了自己太多的关爱和感动,已经不仅仅是普通的医生和患者之间的关系,而是升华成为一种朋友甚至亲人之间的深厚情谊。

  在医学上,正常人的小肠约5-7米,小于1米几乎无法存活。62岁的鲁宜立只拥有24厘米小肠,然而他至今已经存活了13个年头。今年6月,老鲁瞒着家人写了一封信给南京12345热线,表达捐献器官的愿望,可年龄超过了器官捐献的年龄上限。后来,老鲁决定,身后将自己的遗体捐给南京鼓楼医院用以医学研究。

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