热潮过后又被遗忘?大多数罕见病民间组织未获注册2014年09月03日 11:23　来源：南方都市报　

　　今年32岁的王奕鸥，有着一双清澈的蓝色大眼睛。由于在成长过程中不断地反复骨折，她至今看起来还像是一个未成年的小娃娃，而蓝色瞳膜，正是脆骨病的典型外在特征。

　　“冰桶挑战”中社会慈善捐赠纷纷涌向瓷娃娃罕见病关爱中心，她是创始者之一。目前在国内，瓷娃娃是仅有的两个关注罕见病领域的注册二级基金之一，另一个，是挂靠宋庆龄基金会旗下的王甲渐冻人关爱基金。而其他关注罕见病社群的民间机构，大多并未获得正式注册。

　　瓷娃娃能获准注册诞生，当初也相当艰难。

　　2008年，脆骨病患者王奕鸥与另一名病友黄如方，背着手提电脑，找到一个朋友的机构，硬借了一张办公桌，开始筹划成立瓷娃娃罕见病关爱中心。“每一个生命都有其存在的意义，每一个生命都应该被尊重”，王奕鸥说，成立瓷娃娃，最初是希望为成骨不全症病友争取平等、受尊重的社会环境，现在则扩展到了整个罕见病群体。

　　但他们找了北京市残联、民政局等，一直跑不下来注册，“没有工资，没有办公室，没有人”，王奕鸥形容早期的瓷娃娃是典型“三无”状态，筹款也相当难，一年也就一两万元，多半是私人出资。中心依靠着这仅有的一点钱，给病友们做服务，小到寄疾病资料、一两箱牛奶、一个布娃娃，大到寻找合作医院。

　　直到2008年全国两会期间，通过央视，瓷娃娃与民政部长李立国进行了电视连线沟通，注册的事才算有了眉目。2009年12月，瓷娃娃在京组织召开了第一届罕见病人大会。“全国有100多名病友参加，当这群奇形怪状、有着各种疑难怪症的群体出现时，社会才开始意识到这一群体的存在”，王奕鸥对这次大会印象很深。2011年，民政部长李立国来到瓷娃娃办公室探望，瓷娃娃终于有了合法身份。如今这个组织拥有14名工作人员，其中5名是罕见病患者。

　　据南都记者调查统计，目前国内约有13家左右关注包括A LS在内的罕见病民间机构，但这些机构大多处于未正式注册阶段。如我国第一个渐冻人协会，是上海第二工业大学副教授朱常青所创立。2002年，在患D M D (渐冻人病之一种)十年后，朱常青拿出自己微薄的积蓄，创建了M D A C H IN A网站和常青基金，并成立了国内第一个渐冻人协会，她希望从医学入手，推动医学和科学的发展研究，为国内450万渐冻人带来希望。

　　然而，整整12年过去了，这个渐冻人协会仍处于筹办阶段，协会的专职工作人员，也只有朱常青一人，日常工作的开展，则多依赖志愿者展开。“我要坐第一排，好让领导看到”，2013年圣诞节，在关于渐冻病人的话剧《最后14堂星期二的课》演出现场，朱常青刻意坐到演出现场前排，希望能进入上海市民政局领导、市残联和相关医生等更多人的视野。

　　2011年12月，牛清所在原“中国运动神经元疾病关爱俱乐部华北分部”，正式在北京关工委指导下，成立“中华渐冻人联合会”，2012年底，王甲渐冻人关爱基金成立。

　　“除这几家外，关注渐冻人群体的，还有‘运动神经元病互助家园’、中国医师协会下属的‘融化渐冻的心’、陕西渐冻人协会、北京东方丝语渐冻人罕见病关爱中心等民间组织，绝大部分在北京，但也大多未获正式注册，仍是病友们及亲属之间的一种互助关爱机构”，牛清称，这些基于病友互助而成立的草根组织，平时多通过Q Q群、网页等进行交流，由于各大群彼此交叉，有些病友在各个群都有登记，因此估算实际能联系得上的病友，全国总人数约2000-4000人。

　　“病友们的身体状况都很差，组织一次活动相当不容易”，牛清称，“有时有的病友已经去世了，但名字等还未来得及在网上删除”。平时，这些草根组织也多半在交流治疗信息、护理知识以及一些医疗器械在病友间的转让。

　　2014年8月31日，当被瓷娃娃稳稳接住的“冰桶挑战”带来了1000多万元的承诺捐赠后，为保证善款合理使用，瓷娃娃组织了一些同样关注罕见病的草根组织一道亮相。这些通常只有几张宣传单张或小册子的草根组织，让大多数人均感陌生：它们分别是以蓝嘴唇为标志的“爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心”、以白化病人及家属为主的“月亮孩子之家”、爱力重症肌无力关爱中心、生长激素缺乏者所组成的“袖珍人之家”、R E T T家庭关爱中心等等。

　　“这算不算是中国罕见病患的一次集中亮相?”当天发布会现场，一位北京公益媒体人如此发问。然而，尽管这些罕见病病友自助组织，都可以说出自身关联到的病人人数，但中国到底有多少罕见病人，依然没有确切数字。

　　而瓷娃娃更担心的则是，在“冰桶挑战”热潮过后，罕见病也逐渐淡出公众视野。

　　“8月20日，我们配合‘冰桶挑战’，访问了五位ALS病人，并将其生存状况上线，但并没有多少人关心转载，我们因此发出了‘冰桶挑战莫忘初心’的网帖，但响应者依然寥寥”，瓷娃娃工作人员张皓宇说。一位参与了“冰桶挑战”并捐款的北京九朝会老板说，他是在新西兰接受朋友挑战的，“很有爱很开心的一个活动”，但直接接触到罕见病社群，感觉“很苦涩”。

　　“请大家持续关注我们，哪怕质疑。我们唯一的担心，就是你的遗忘。”张皓宇在博文中发声：只有在立法和医疗体系上建立全方位保障，才能让罕见病社群真正赢回生命的尊严。