最近在国外的社交网络上非常风靡一种挑战赛“冰桶挑战赛”,这项挑战已经很快传递到了国内,大家用冰水浇在自己身上,从头到脚都透着凉。这是为了给罕见疾病“肌萎缩性脊髓侧索硬化症
个案
被张泉灵点名 卫计委捐款应战
昨天,“冰桶挑战赛”开始进入媒体领域,央视主持人张泉灵完成挑战后,点名“国家卫计委”接受挑战。
20分钟内,国家卫计委官方微博“健康国内”表态称,罕见病的患病率在0.65‰至1‰,目前缺乏有效的治疗方法。多年来,卫计委通过规范临床技术、开展临床路径管理,提高医务人员对罕见病的诊疗能力;又将苯丙酮尿症纳入新农合大病保障范围,卫计委会继续努力给罕见病朋友更多希望和机会。
约40分钟后,“健康国内”再发微博称,为支持冰桶挑战活动,呼吁关注罕见病朋友,国家卫计委宣传司司长、新闻发言人毛群安个人向罕见病中心瓷娃娃捐款。
张泉灵随后发表长微博表示,对罕见病患者最根本的帮助力量在政府手里,这是她点名“卫计委”的主要原因。“他们在20分钟之内就给了回复。承诺在医师培训等方面继续努力。他们的新闻发言人也参与了个人捐款。这样的反应速度和态度在部委中是罕见的。”张泉灵说,这是公众的力量。无论想推动政府任何的政策倾斜,公众的支持都是必要的因素。
对于“冰桶挑战”的形式,张泉灵认为,这个类似游戏的慈善举动,也许有秀的成分,也许浪费了一些水。但无论如何,是她见到过的投入产出比较好的慈善活动。
焦点
1 为什么要关注“罕见病”?
我国有五六千种罕见病,“渐冻人”约2万
北京瓷娃娃罕见病关爱中心负责人王奕鸥说,在国内,罕见病没有一个官方定义,也没有官方渠道可以获取这些疾病的信息。
按照世界卫生组织的标准,发病率在0.65‰和1‰之间的病症算作罕见病,这样算来,我国约有五六千种罕见病,渐冻症患者在国内约有2万人。但其中只有1%的罕见病有有效治疗方法,这些疾病往往都需要一年几百万元的治疗费。剩下的99%可以通过干预治疗延长寿命。
让王奕鸥着急的是,现在的医学课本上基本没有罕见病相关内容,导致很多罕见病人被误诊误治。“所以我们希望不仅仅是公众关注,也希望政府加入。”
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