当名人们因冰桶挑战被点名而“荣幸”时，渐冻症患者魏建国的女儿说，他们家的感觉是“幸运”。

　　魏家在这个月终于得到了由中华融化渐冻人联合会提供的第一台呼吸机，这是魏建国确诊三年来，第一次得到救助，以前，能被媒体所关注的病友是辛运儿，在那些被冰冻的日子里，多数家庭承受着无助、被忽视、甚至被误解;但他们依然对生活保持乐观，对生命抱有希冀。这样的家庭，在国内有10万，甚至更多。

　　1. 冰点

　　魏建国已经两个月没有过任何表情。

　　以往，他还能用单独能做的动作眨眼，和单独能发出的声音“哼哼”，来指挥妻子和两个女儿给自己喂饭的速度，告诉她们自己想看的电视节目。

　　女儿魏晓楠害怕，父亲可能已经没有了意识，她又想，这也许也是一种解脱。

　　从父亲确诊的那一刻，这个四口之家就走向了冰谷，生活的温度降至冰点。

　　2010年，在北京工作的魏晓楠回承德老家过年，父亲魏建国告诉她总感觉走路抬不起腿、四肢乏力，于是魏晓楠把父亲接到北京求医。

　　直到2011年4月，魏建国在北京宣武医院被确诊肌萎缩侧索硬化症，也就是“渐冻症”。

　　“开不了药，也没必要住院，这个病治不了。”魏晓楠至今仍清楚地记得那位老专家给父亲的判决书，但那时候，魏晓楠还不知道什么是“渐冻症”，她满以为不开药不住院应该算并不严重。

　　魏晓楠回家一查“肌萎缩侧索硬化症”就吓傻了，她当然会知道霍金，“我爸竟然得了和霍金一样的绝症”。

　　生病前，魏建国是一名中学体育老师，更是个运动健将，篮球、排球、羽毛球数得上的运动没有一样他不拿手。魏晓楠记得，自己小时候，父亲经常因为在学校打球晚回家，然后让她帮着骗母亲，说在学校给学生补习。

　　魏晓楠想不通，“老天爷为什么这么讽刺，让一个根本停不下运动的人清醒地躺在床上，渐渐失去‘动’的能力”。

　　其实，魏晓楠根本没时间想通这些。

　　为了给父亲治病，她在父亲确诊当月就在昌平区租了一个有电梯的两室一厅，把父母和妹妹从承德老家接到了北京。生活在农村的母亲没有工作，父亲从学校病休，每个月只有两千块钱病休工资，17岁的妹妹魏晓蕾也因此从高中辍学，打工赚些钱。

　　“日子从来没有这么糟糕过，”魏晓楠摇了摇头，她甩着一下过腰长头发，父亲生病后她连理发店都没去过。

　　原本，魏晓楠有一份销售工作，一个月有七八千收入，在北京的日子过得还算宽裕。

　　她照顾父亲经常请假，自然丢了工作，开始了频繁换工作的日子。“三个月被炒鱿鱼成了常事儿，周末也去打短工，只要不用固定时间去上班”，而魏晓楠的收入却是一跌再跌。

　　但她仍然不愿年幼的妹妹和自己一起打工，第二年，又把她劝回了职高。

　　魏晓楠彻底成了家里单独的经济来源。

　　如今，她在住处楼下的旅行社找到一份工作，每月工资2000元，好处是她可以随时回家给父亲把屎把尿。

　　今年，是魏晓楠到北京打拼的第十一个年头，也是她银行卡里存款最少的一年。半个月前，她刚刚用信用卡透支交了下个季度的房租。

　　更让魏晓楠伤心的是，无心读书的妹妹，这个月从职高辍学，找到一份房地产销售工作。

　　妹妹说她根本没心思上学，她眼中只有父亲每个月几千元的药费和2500的房租的固定支出，父亲病情恶化需要的呼吸机、胃造廔手术，患有心脏病的母亲的急诊费，……妹妹很怕，哪一笔支出成为压倒姐姐的最后一根稻草。