家庭医生在线健康新闻广州讯 2014年6月19日，一场以罕见病患者和家庭这一特殊群体为拍摄主题的“罕-见的世界”纪实摄影展在广州东方宝泰购物广场B3层开幕。在为期十天的展期里，200多幅照片，配合文字、影像、实物等多种形式将一个为大众揭开“罕见世界”的面纱，全面立体地展现罕见病群体的生存现状和面临的困境。

　　历时3个月凝固的200多个真实瞬间

　　“罕-见的世界”罕见病家庭纪实摄影展是公益组织——罕见病发展中心(CORD)于2013年8月发起的项目。所有照片拍摄历时3个月，16位具有社会责任感的优秀摄影师走进20个罕见病家庭，亲身经历他们的日常生活，最后通过镜头凝固了200多个瞬间。2013年12月12日，这些照片第一次在上海展出，成为国内首个通过纪实摄影全面展现罕见病群体生存现状的展览。两个多月后的世界罕见病日，展览又到了第二站北京，同样取得了巨大反响。广州是巡展的第三站。

　　“罕-见的世界”摄影展联合策展人、摄影展主办方罕见病发展中心(CORD)主任黄如方说：“我们希望通过镜头向人们展现一个个真实的、饱满的、顽强的生命个体，展现每个罕见病病友和家庭因为疾病所面临的这些困境，展现他们在面对疾病时所拥有的勇气和信念。”

　　此次广州站策展人，广州大学副教授，硕士研究生导师周鲒说：“在死亡面前，我们都是幸存者。摄影对于幸存者来说是故事，对于亲历者就是切身的痛苦与感伤。看见他们，理解他们，与他们共同坚守爱与责任，就是学会感恩的开始。”

　　万份祝福等待认领，他们需要您的帮助!

　　与摄影展同时启动的还有“爱不罕见 万幸有你”祝福卡认购活动。活动启动仪式上，现场的罕见病发展中心、病人代表、医学专家、摄影师、媒体等纷纷自发认购卡片，在卡片上写上观展感受以及对罕见病人的祝福，把它挂在现场象征健康的许愿树上，并纷纷认购卡片，筹得的善款全部用于病人。

　　据了解，市民可以花十块钱，认购一张祝福卡片，写下对罕见病患者的祝愿，由主办方罕见病发展中心交到患者手中。认购目标为一万张。这个数字也暗中契合了罕见病患者的“万中无一”。所有认购带来的善款也将用于帮助罕见病家庭。只需要十块钱，认购一张卡片，留言写下你的心意，罕见病发展中心将帮你将承载祝福的卡片送到罕见病病人手中。

　　认购活动将从6月19日起一直延续到月底。除了在摄影展现场认购外，市民们可以通过网络认购。同时，认购带来的善款也将全部用于帮助罕见病家庭。行动起来!一万份的祝福和希望等待有爱的你们认领!

　　认捐地址链接：http://news.familydoctor.com.cn/zt/2014hjb.html