本月16日至24日是IPF世界周,IPF也叫特发性肺纤维化,是一种不常见却很严重的致命性肺部疾病。由于IPF疾病认知率低,早期症状不明显,患者误... [全文阅读]
2014年的“冰桶挑战”让罕见病的概念迅速广为人知。全世界目前已发现7000多种罕见病,累及3亿人。国内人口基数超过13亿,庞大的人口基数让一... [全文阅读]
记者从2017年第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届国内罕见病高峰论坛上获悉,用于治疗罕见病C型尼曼匹克病(NPC)的药物麦格司他胶囊(泽维... [全文阅读]
上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心今日披露,该院运用3D打印技术,制订了1:1胸骨“外壳,成功为一名罕见的先天性发育畸形患儿阿布实施... [全文阅读]
年仅22岁的男子腹部隆起远超足月产妇,只能穿一条特制的裤子“兜”住巨腹艰难行动。这名男子自出生起就一直遭受便秘、排便不畅的折磨,二十... [全文阅读]
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