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这种“美女病”易被误诊,早期用药可控制进展!

时间: 2022-09-01 10:41  来源: 求医网   编辑: 硕硕

  前段时间,浙江大学医学院附属邵逸夫医院神经内科住进了一位年轻漂亮的姑娘。就诊一周前,她发现自己的左腿毫无缘由地没力气,一开始无...

摘要:

  前段时间,浙江大学医学院附属邵逸夫医院神经内科住进了一位年轻漂亮的姑娘。就诊一周前,她发现自己的左腿毫无缘由地没力气,一开始无法抬离床面,严重时甚至影响了日常行走。同时,她发现右腿感觉不到烫和痛。她有点害怕,不知道自己怎么了。经过打听,她来到了神经内科李文玉副主任医师门诊。

  医生为她做了仔细的查体,初步考虑是她的胸髓出了问题。便立即安排了胸椎核磁共振检查,检查结果提示胸髓内有异常信号,这也刚好印证了医生的想法。于是马上安排她入院,做了包括头颅磁共振、腰椎穿刺的进一步检查,最终她被诊断为“多发性硬化”。

  什么是多发性硬化?

  多发性硬化是一种最常见的以中枢神经系统炎性脱髓鞘病变为主要特点的免疫介导性疾病,病变主要累及大脑白质、脊髓、视神经,是全球目前最常见的青壮年致残性疾病之一。

  其病因尚不明确,可能与遗传、环境、病毒感染、种族、地理、日光暴露和低维生素D水平、吸烟等多种因素相关。

  特点为时间多发性(多次发作)和空间多发性(多个病变部位)。

  电影《了不起的老爸》和《她比烟花还寂寞》中就有两位主角患此病。

  多发性硬化有什么症状和表现?

  眼睛:视力下降、复视(重影)、看东西模糊、眼运动异常(凝视、震颤)。

  感觉障碍:肢体或躯干的麻木、针刺感、发冷、肿胀,温觉和痛觉的减退,下胸部和腹部的疼痛,颈部的瘙痒感。

  运动障碍:下肢无力、痉挛、肌肉萎缩,步态不协调、平衡感下降,肢体难以执行动作指令、口齿不清、异常疲劳。

  膀胱或直肠功能障碍:小便症状含尿频、尿急、尿失禁、尿潴留、尿不尽、尿液中断。大便症状含便秘、排泄不良和大便失禁。

  认知和情感障碍:注意力不集中、记忆力下降、判断力下降、抑郁、焦虑等。

  其他:癫痫、性功能障碍、睡眠障碍、眩晕等。

  是一种罕见病,易被误诊

  近6成病人缓解期没有治疗

  好发于20~40岁青壮年,女性更为多见,男女患病比例为1:1.5~1:2①,发病年龄也更早,也被称为“美女病”。

  中国大陆多发性硬化的患病率在每10万人中有1至5人不等③。2018年中国发病率为0.235/10万人年③。2018年被纳入罕见病目录。

  我国绝大多数病人为复发缓解型,病情轻到中度。病人对疾病认知水平和管理意识存在较大不足。近3成病人未婚,3成以上病人未育④。

  因为对这种疾病的认知不足,病人的就诊和确诊情况不容乐观。近1/4的病人在患病后未立即就诊,发病至就诊的平均时间为1.33年。一半以上病人(50.3%)首次就诊时未确诊,使得平均延迟2.27年才可确诊,主要原因在于误诊或无法确诊、病人未做相应检查以及病人不重视疾病④。

  多发性硬化目前虽然不能完全治愈,但是早期发现,有药物可以控制疾病进展,国内外共识和指南推荐使用疾病修正治疗(DMT)。

  但调查显示,我国近6成病人缓解期无治疗④。在缓解期的治疗方案选择上,病人的疾病修正治疗使用率较2019版报告有明显提高(18%vs 10%)④。然而在欧美国家,疾病修正治疗使用率已超过86%,因此,我国的疾病修正治疗使用率仍有较大的提升空间④。

  此病常对病人的日常生活产生不同程度的影响,如影响认知能力、生活质量、社交生活、工作学习、日常家务、身体活动、性生活等。还会对病人经济和情绪产生一定的负担,让病人感到有压力、焦虑、沮丧或孤独。

  多发性硬化怎么治疗?

  急性期治疗

  糖皮质激素(一线治疗,大剂量起,疗程短,继续逐渐减量至停用,注意预防激素副作用)、血浆置换(二线治疗)、静注人免疫球蛋白(用于妊娠或哺乳期妇女以及不能应用糖皮质激素的成人患者或对激素治疗无效的儿童患者)。

  缓解期治疗

  即疾病修正治疗,我国已上市主要药物有口服的特立氟胺、芬戈莫德、西尼莫德、富马酸二甲酯和皮下注射用的奥法妥木单抗。国际上批准上市的还有静脉注射用的那他珠单抗、奥瑞珠单抗和阿仑单抗、米托蒽醌等。

  对症治疗

  针对各种症状(疼痛、痉挛、认知障碍、情感障碍、大小便障碍、性功能障碍、震颤)的对症治疗。

  康复治疗及生活指导

  对伴有肢体、语言、吞咽等功能障碍的病人,应早期在专业医生的指导下进行相应的功能康复训练。

  经接种风险预评估后,应建议病情控制稳定的多发性硬化病人接种新冠疫苗。对于其他疾病的预防接种建议评估后谨慎进行。

  避免过热的热水澡和强烈阳光下高温暴晒,保持心情愉快,不吸烟,作息规律,适量运动,补充维生素D等。

  总结一下

  1

  多发性硬化大多青壮年起病,女性多于男性,许多病人还面临学习、工作等多方面的问题。

  2

  多发性硬化容易复发,若不正规治疗,病人会出现越来越多的神经功能缺损,可能会造成严重的残疾并影响生活质量。

  3

  多发性硬化需要长期治疗,给病人带来心理及身体的痛苦和一定的经济负担。

  4

  我国多发性硬化病人及时就诊率偏低,而误诊和漏诊却偏高,且病人认知不足也不够重视,疾病修正治疗使用率仍然偏低。

  我们能做些什么?

  提高对疾病的认识,当出现相关的症状和表现时,要引起重视,尽早到医院就诊,积极配合检查,进行规范治疗。

  更多地关注多发性硬化病人的感受和生活质量,让他们的生活更有尊严和色彩。

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