每个医院都承载着无数家庭和患者的希望,每一个患者都谱写着属于他自己的故事,今天小编在扬州慈心堂医院众多的患者找到了陈女士讲述她自己的患者故事。
每个医院都承载着无数家庭和患者的希望,每一个患者都谱写着属于他自己的故事,今天小编在扬州慈心堂医院众多的患者找到了陈女士讲述她自己的患者故事。她是江苏省镇江人,现年44岁,是一位系统性红斑狼疮患者。
以下为陈女士自述:
2011 年9月,我开始出现经常性头晕的症状,有一天站着好好的突然就瘫了下来。也就过了几天,鼻梁两侧出现红斑,当时以为是下地干活弄脏了,还用皮炎平涂抹了大概半个月的时间,依然不见好,就到镇上皮肤专科的诊所去看,当时医生建议我去南京皮肤研究所去抽血做个详细的检查。
10 月17日,检查报告出来了,我被告知得的是系统性红斑狼疮。医生说这属于免疫系统疾病,是需要终身服药的。当听到“终身服药”这几个字的时候,我感觉头 “嗡”的一声,好像天都要塌下来了!我怎么也想不通,这种病为什么会找上我呢?我只是一个普通的农妇,平时除了干农活,也没做其他什么高风险的事情,身体也没有感觉过苦累,就算偶尔心情不好,也不至于这么严重吧。
从南京回来后,我们都不相信这个诊断,就又到镇江的地方医院再次抽血化验。一个星期后检查结果出来了,还是系统性红斑狼疮。我们真的无法接受这个事情,我的体质一直都很好,不应该得这个病啊。医生建议我们再去上海医院检查一下,于是我们又辗转到了上海结果还是一样。记得那时是冬天,晚上七八点的样子,我们夫妻二人在医院排队预约专家门诊,好不容易才排到了。第二天,专家给我们的解释就是这个病要定期检查,终身服药,没有其他办法。
回家后我们还请亲戚帮忙上网查询哪个医院治疗这个病比较擅长,最后找到了北京的一家医院,他们说可以通过智能生物免疫平衡调节疗法来治疗红斑狼疮。我们电话联系到这家医院,然后带上4万元就赶到了北京。到了医院交了5千元住院押金后,就做了一个全面的检查,医生说我的体质可以在他们那里采用生物制剂治疗。我和丈夫商量着即来之则安之,先治治看吧。
也就一个礼拜左右的时间,我们带了的钱就花的差不多了,院方让买些配药,出院回家。他们的配药是分等级的,低档药50元一剂,高品质药要300元一剂,中档药也要是150元一剂,一天要使用三剂。如果选择高品质药一天就要花费900元。这怎么吃得起啊!最后我们配了十天低档药,兜里就剩下1000元回家的路费了。
到家后,按照医生的嘱咐家里不能开灯,不能看电视,白天的时候不能出去,整天只能带着口罩待在房间里。说句不好听的话那时感觉自己就像“鬼”一样。
吃了一个疗程的药,但是并没有效果,我们打电话问北京医院的医生,医生的答复是是“因人而异”,当时我就感觉自己上当受骗了。
没办法,我们就这样不停地打听,不停地寻找希望。老公除了上班就是陪我四处看病,他经常晚上上夜班,白天就带我四处求医。
在我们农村文化水平普遍较低,老人们大多都很迷信,再加上我本来身体很好的,突然就得了这么严重的病,长辈们就迷信的说一定是身体里有什么“邪气”。我连从来都不相信的求神、烧香、看风水这样的事情都做了。
为了看病,四年的时间我花了二十几万,不仅花光了家里的积蓄,还欠了很多外债。有几次我甚至想过自杀,我知道如果我不死,我这样的身体早晚会把家人逼死的,我不明白,我到底做错了什么,老天爷要这样惩罚我!
我的女儿一直是我的骄傲,她聪明、懂事、品学兼优。可是因为我,孩子放弃了她心心念念的大学,我想一辈子都忘不了那一天。那天是9月14日学校打来电话,告知我们明天是报名的最后一天,如果下午5点前还不来报到的话,孩子的名额就算是自行放弃了。当时女儿已在丹阳眼镜厂开始工作了,我们借了老公单位的车一路赶到丹阳。老公见到孩子就急切地说:“孩子,没关系,如果想上学的话,爸妈就算是借钱一定要让你上,家里的事不用你担心”。女儿看着我们坚定地说:“爸爸,学我不上了,我要上班,我要赚钱给妈妈看病。”听着女儿的话,我泪如雨下,我在心里跟孩子说了无数次对不起。别人家十几岁的女孩子,正是爱美爱玩的年纪,可是我的女儿,却要因为我的疾病,放弃了学业,担起家庭的重担,我的心都在滴血!
四年多的时间,我们大大小小的地方都跑遍了。老公常说坚持就是胜利,有生命就有奇迹,如果命都没有了,那就什么都没有了!我们就是不放弃,我们在赌,押上了一切跟命运赌,即使希望渺茫,我们也不能放弃。
我的症状就是浑身无力手部发白,手指前半截几乎不供血,发硬,溃烂,疼起来的时候,有一种想要拿刀剁掉的冲动。一直在吃激素类的药物,最多的时候要吃6颗,那时脸大的都不敢出门。
2014年,初次在电视上知道扬州慈心堂医院,后来一个偶然的机会从邻居处得知他家岳父经人介绍到慈心堂**,在刘悲云院长的帮助下,控制的蛮好的,所以就马上跟他要了地址找了过来。
2014年10月23日,是我第一次来慈心堂医院的日子,那是我的手没有一点血色,是乌紫色的,手指发白、溃烂,刘院长说要至少坚持连续治疗三年的时间。刘院长的话让我信心倍增,当时就决定要一直在这里治疗。我20天左右就会过来复查一次,从没有间断过。由于之前的求医经历,在症状不好的时候我的心里很着急,甚至怀疑过刘院长的医术。当时就在想如果刘院长这里再看不好,我可能就真的没有希望了。
好在经过一段时间的治疗,脸上的红斑已经消失,手部乌紫尽褪,再无溃烂,手指末端的不供血状况已明显好转,满手的雷洛征现在也已基本消失,激素从开始的6颗减到了半颗,体质体能恢复的非常好,我现在已经能像正常人一样生活了。
2015年的冬天异常寒冷,但手明显不像前几年那样,到了冬天就开始发黑、发紫、溃烂而且剧痛。目前我还在继续接受刘院长的治疗,我十分期待最后的疗程结束后,我会变成什么样呢?
陈女士自己的故事讲完了,但是她与慈心堂的故事仍未完待续。希望她能早日康复,也希望这样有爱的一家能够幸福快乐。
看完了陈女士的自述,你是否也和小编一样有很多疑惑,红斑狼疮到底是怎样的疾病呢?带着这些疑惑,小编采访了慈心堂医院的刘悲云院长,从中医的角度解析“红斑狼疮”。
1、解析红斑狼疮
红斑狼疮疾病是一种免疫性疾病。免疫是与身体的发育年龄相伴,是与自身的体能和对外抗击疾病的能力相匹配的。自身抵御疾病的能力就是“免”,“疫”则包括外来的致病因素。中医认为,风、寒、暑、湿、燥、火,简称六气,又称六淫。而六气是根本,六淫是指六气之过而中人者,但这绝不是简单的六种物质,它是指天地一气变化中的六种性质。
1851年 法国医生Cazenave 首次提出“红斑狼疮”这一医学术语,我国古代医籍中并无此病名,但根据其病因、病机及症状有相关的记载。早在汉代,医家张仲景在《金匮要略》“痓湿暍”篇中已经详尽记述了这种疾病的病由所在。
此病源湿而起,湿滞而作。然,缘何理解湿?我们身体的任何体液,都具湿性,比如淋巴液、血液、组织液、滑液、唾液、汗液、津液、尿液等等。湿有正常状态的、亦有非正常状态的。正常状态下,湿是把体内积存的物质通过代谢转输濡润营养、经过分泌将体内的废物排出体外;非正常状态下的湿是把它积沉下去,把杂质留存在体内阻碍其正常的运行通路和代谢过程。湿有驻留于体表的、也有存贮于关节的、有停滞于肌肉的、亦有关隘于脏腑的。这就是系统性红斑狼疮的发病机制与机变原由之所在。但这湿中,更有湿中有热,有湿中寒凝,也有内亢而外盛者,亦有内衰而外蔽者,这都需要医者在临床实践中细心体悟,详细辨知。些许差错则难得正治。
2、诊断红斑狼疮
红斑狼疮属于湿性疾病的范畴,诊断上需了解病因,详知病位,明细病性,彻知病理,把握病机。上文中陈女士患的红斑狼疮疾病是湿从寒化,折伤脾肾之阳,使湿不得运,水不得化。治则以温运化湿、通达经络之法。内服以用药以扶正祛邪以调身,更以疏导病人不良忧郁情绪以调心,而取得了对这一顽疾的良好治疗效果。
3、治疗红斑狼疮
刘院长说,古人言:“定法非法”任何疾病切莫依名而治,皆需辨证求理,然后可以明其因,知其变。然后对证施治,这是国内古代圣贤告知我们如何认知疾病和面对疾病的根本原则,失之则茫然,得之则醒悟,依醒悟心,而施治者谓之明,因茫然而施治者则晦。
看了陈女士自己讲述的自己患病、就医的经过,再加上刘悲云院长对于红斑狼疮这种疑难杂症的解析,你是不是对这种病不那么畏惧了呢?事实上,患病不可怕,重要的是掌握医学常识、积极配合医生的治疗,早日康复便不是妄想。
关于我们|招贤纳士|联系我们|用户协议|帮助中心|网站地图|内容合作|友情链接|新浪微博
免责声明:求医网所有建议仅供用户参考。但不可代替专业医师诊断、不可代替医师处方,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的相关责任。 Copyright © 2016 QIUYI.CN 京ICP证111012号 京公网安备110105012994 京ICP备11039101号 互联网药品信息服务资格证书