7个月的早产女婴幸运地活了下来，却不幸患上了鱼鳞病，父母又在一场车祸中双双离世，这些不幸都发生在6岁女孩聂伊乐的身上。5月6日上午，伊乐的爷爷奶奶带她到安医一附院皮肤科就诊，但主治医生的话又让一家人陷入了绝望。

　　“鱼鳞女孩”

　　全身脱皮眼睑外翻

　　昨日9时，安医一附院皮肤科门诊部迎来一位病情较重的鱼鳞病患者——6岁女孩聂伊乐。女孩面部和四肢多处干裂出血，眼睑外翻，没有眉毛，全身皮肤坚硬结痂，没有毛孔，像鱼鳞一样，层层蜕皮掉屑。

　　伊乐来自安庆市望江县高士镇漆岭，今年5月26日将满6岁。女孩家人说，这个女孩“出生时差点没留住”。

　　伊乐本应该有个双胞胎弟弟或哥哥，可由于母亲身体很差，怀胎不足7月时早产，男婴不幸夭折，而女婴伊乐因脑子里进了羊水，医生说即使活下来智力也会有问题。但一家人没有放弃伊乐，经过十几天的悉心照料，伊乐幸运地活了下来，且智力发育正常。然而几个月后，伊乐竟开始出现全身蜕皮的现象，到医院一检查，发现孩子得了鱼鳞病。为此，伊乐的父母曾带着她在上海等地医院治疗，但几年下来也没有治好。

　　突遇车祸父母离世

　　为了给孩子看病，伊乐的父母常年在浙江打工挣钱。2012年6月9日凌晨3点，安徽省南陵县境内318国道弋江大桥引桥上发生一起车祸，两辆过境车相撞，其中一辆浙江牌照轿车中的4人全部死亡，这4人中就有伊乐的爸爸和妈妈。因为临近端午节，夫妻二人才决定提前回家与家人团聚，却最终没有实现愿望。

　　父母的离去，带来的不只是悲痛，伊乐的治疗也搁置了下来，没有人再带着小伊乐四处求医，全靠奶奶在家照顾。

　　睁眼睡觉默忍痛痒

　　患上鱼鳞病，伊乐没有办法合上眼睛，只能睁着眼睛睡觉。因皮肤脆弱，伊乐的肢体关节活动较多的地方还会开裂出血。天气一热，全身就会痛痒难耐，但6岁的伊乐已学会了坚强和忍耐，即使身上再难受也只是摇头不说。

　　“医生说这个病很难根治，我们老两口都是农民，也没有办法!”爷爷聂结林说，自伊乐父母出车祸去世后，伊乐就跟着他们过，两个老人对孙女的病一筹莫展。除了照顾患病的小孙女，聂结林夫妇还要赡养一个老母亲。“我们现在所有的希望都在孙女身上了，能给她看好病是我们最大的愿望!”聂结林说。

　　老师常受同龄孩子排挤，曾多次辍学

　　伊乐现在村里一家民办幼儿园读大班，班主任聂银枝老师向记者介绍，伊乐的智力丝毫不比其他孩子差，相反，小伊乐还很聪明。此外伊乐学习认真，每学期都会因成绩优异领到奖状。

　　但因为伊乐的样子不好看，虽经幼儿园老师多次调解，班上的孩子还是会因害怕而拒绝和伊乐一起玩耍。上学期间，因其他孩子家长反对，小伊乐还曾多次辍学回家。

　　“这个孩子哪都好!性格也好，又爱学习，就是得了这样的病，太可惜了!希望能有人帮帮她!”

　　医生

　　“鱼鳞病较常见，但像她这么严重的却很少见。”5月6日，为伊乐看病的安医一附院皮肤科主任医师王再兴分析，鱼鳞病多是因为基因遗传或基因突变引起的，一般的治疗只能采取服用维生素E、外涂保湿消炎的药膏等做缓和性治疗，但想要根治基本没有可能，“我们能做的只是尽力让她的皮肤接近常人状态，但具体要治疗多久，还不能确定。”此外，医生还告诉伊乐家人，鱼鳞病除了会影响到孩子的正常生长发育外，也有可能会影响孩子寿命。

　　返回的路上，伊乐家人止不住流泪。聂结林说，伊乐是家里唯一的孩子，别人眼里的怪小孩，却是一家人的心头肉，谁能来救救这个可怜的孩子?

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