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血友病人救命药开不到 药店买吃不起

时间: 2014-04-14 17:42  来源: 广州日报   编辑:

据南方医院血液科孙竞教授表示,目前广州市在册血友病人1100多人,根据患者体内缺乏的凝血因子不同,分为甲型和乙型。其中甲型血友病是缺少凝血因子Ⅷ(八因子)引起。

摘要:

  一支凝血酶原复合物

  医保限价:200个单位194元

  药店售价:200个单位260元

  成年血友病患者一年医药费:

  20万元~30万元左右

  文/记者王鹤

  “孩子每次出血关节都会肿的跟个小馒头似的、若是一旦颅内出血没钱买药将会危及到生命”,乙型血友病患者的母亲刘女士说。昨日,记者从广东省血友病纪念日活动上获悉,虽然乙型血友病患者使用的凝血酶原复合物纳入了医保目录,可由于定价太低,导致医院一药难求,患者只能通过药店购买,无法享受医保报销。对于每年需要20万元~30万元医药费的乙型血友病患者来说,药费成为难以承受之重。

  据南方医院血液科孙竞教授表示,目前广州市在册血友病人1100多人,根据患者体内缺乏的凝血因子不同,分为甲型和乙型。其中甲型血友病是缺少凝血因子Ⅷ(八因子)引起,患病人数约占 80%~85% ;乙型缺少凝血因子Ⅸ(九因子),患病人数约占 15%~20%。

  血友病患者李先生是乙型缺少凝血因子Ⅸ(九因子),需要每隔10天注射凝血酶原复合物,但是虽然凝血酶原复合物纳入了医保,李先生却无法在医院开到这种药,只能自费在外面的药房或厂家购买,无法享受65%的医保报销。

  乙型血友病病患出血时需要凝血九因子止血,目前只有两种药物获准上市,一种是贝赋,另一种则是凝血酶原复合物。贝赋是去年下半年进入中国,尚未纳入医保目录,一支250单位的药物需要2000元,以6岁幼儿体重17公斤计算,一次出血需要使用1000单位,就要6000多元。凝血酶原复合物虽然纳入了医保,但患者反映,由于医保限价太低,导致该药物在医院难以寻觅到。

  “药厂认为限价太低不愿意从医保渠道进入医院,医院也赚不了什么钱,患者只能从药店购买。”来自梅州的胡女士说,去年开始,凝血酶原复合物纳入了医保,按照医保定价,一支凝血酶原复合物200个单位限价194元,但在药店里,这一药物要卖到260元。她儿子一次出血就需要1000个单位,需要5只凝血原酶复合物,花费1300多元。孙竞教授说,成年血友病患者一年医药费在20万元~30万元左右。而在出现抗体之前,胡女士的儿子使用八因子,虽然一支400元,但医院能够开得到能纳入医保报销,按照广州65%的报销比例来计算,一支药物患者只需要付出140元,即使按照梅州50%的报销比例,患者也只需要自己承担一支200元的药费。

  “这种药在医院开一支是194元,可以报销65%,自己只承担68元。”但是,患者李先生却没在医院开到过九因子,要在药房或药厂买药, “我10天打一次药,每次5支,就要1300元,一个月就要3900元,如果能在医院开到药的话,医保报销之后只需要1200元。”

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