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女儿患胆道闭锁母亲捐肝称孩子需要多少就切多少

时间: 2014-05-19 17:06  来源: 北京晚报   编辑:

母亲节才刚刚过去不久,可是对于某些母亲来说她们却饱受各种痛苦的折磨,有的因孩子身患重病焦虑不已,有的因儿子大面积烧伤愁眉不展,还有的为失去唯一的子女而痛不欲生。

摘要:

  母亲节才刚刚过去不久,本来应该快乐的过着属于自己的生活,可是对于某些母亲来说她们却饱受各种痛苦的折磨,有的因孩子身患重病焦虑不已,有的因儿子大面积烧伤愁眉不展,还有的为失去唯一的子女而痛不欲生。今天,我们对这些需要帮助的母亲进行集中报道,希望能有热心人帮助她们,别再让她们流泪。

  从出生开始,女婴王奕涵的全身就是黄的。因为她得的是胆道闭锁症,一万个新生儿里才会出现一个。按照医生的方案,小奕涵要想活下去,只能做肝移植手术。27岁的妈妈刘燕枚决定把自己的肝捐给女儿,她说:“孩子需要多少,就切走多少。”

  即将手术 突发变故

  虽然是母亲给女儿肝移植,可手续挺严格,刘燕枚带着女儿做了亲子鉴定。按照伦理审查的进度,这几天本该可以手术了。可是3月16日,刘燕枚带着小奕涵到北京友谊医院,准备为孩子做肝移植手术时,却出现了意外。可能是路上的颠簸,也可能是对气候的不适应,一夜之后,小奕涵感冒了。

  没几天,小奕涵感冒更重了。如果小奕涵不能独立自主呼吸,贸然进行肝移植手术,非常危险。住了些日子,小奕涵又转到了北京儿童医院,并直接住进了重症监护室。医生的诊断是“喉炎”和“喉软骨软化”。也就是说,小奕涵的喉部无力支撑,出现喉鸣声,导致呼吸不顺畅。在儿童医院6层的重症监护室里,小奕涵每日进行着治疗。按照医生给刘燕枚的介绍,这种病没有特效药,只能用雾化疗法和激素治疗。这样的治疗过程会比较漫长。

  如果完全等待喉部的病治好,那么小奕涵的肝脏功能可能就已经衰竭了。目前的办法就是进行喉部治疗一段时间后,只要小奕涵能够自主呼吸,就立刻手术。

  做过手术 效果却不理想

  小奕涵的父母都是普通打工者,而且都是85后。丈夫王定刚28岁,妻子刘燕枚27岁。小奕涵生在湖北孝感的农村。爸爸妈妈一直在成都打工。怀孕的时候,夫妻俩都在成都,还曾经去当地的医院孕前检查,但什么都没查出来。孩子出生10天后,夫妻俩就带着女儿从孝感回到成都继续打工。

  出生以后,小奕涵身上泛着黄,刘燕枚还以为是黄疸。时间越久,反而越重。女儿的全身都黄了,就连眼睛也黄了,而且,肚子还越来越大。后来刘燕枚才知道,这是肝腹水造成的。她只好带着女儿去看病,才知道是肝脏的问题。小奕涵患上的是“胆道闭锁”,是先天性的。这是一种肝内外胆管出现阻塞,并可导致淤胆性肝硬化先天性胆道闭锁,而最终发生肝功能衰竭的严重疾病。出生后第55天,小奕涵就被送上了手术台,做的是专门针对此病的“葛西手术”。不过,手术的效果并不太好,胆汁仍然难以排出。

  “胆道闭锁”的另一个症状,就是“陶土便”。也就是因为胆汁不能排入肠道里,导致大便颜色发白。刘燕枚说,手术后7天左右,她看到孩子的时候,大便就已经成了白色。无奈之下,他们来到了北京。

  到了北京之后,原打算能立刻手术。为了女儿的手术,夫妻俩把全部积蓄带上了,还拿上了双方父母的积蓄。没想到女儿先是感冒,然后就患上了“喉炎”和“喉软骨软化”。从成都住院开始,至今至少花了10万元。他们原以为带的钱足够,但没想到肝移植手术还没开始,钱就快用光了。

  为了女儿 妈妈决定捐肝

  小奕涵是夫妻俩的第二个孩子,他们还有一个儿子,今年已经两岁多了,身体很健康。眼看着这对85后小夫妻为女儿治病花掉了这么多钱,周围的人开始劝他们放弃。从5月1日住进儿童医院以来,刘燕枚只见到过女儿一两次。按照医院重症监护室的说法,每5天刘燕枚才能探望女儿一次。而5天一次的探望,只有1个小时。虽然不能抱起女儿,但女儿见到她还是很开心。她见到女儿,却总是泪流满面。女儿的精神状态虽然差,但能清楚记得妈妈的模样。

  和那么多的母亲一样,不管周围人怎样说,只要看见女儿,刘燕枚就坚定地不会放弃对女儿的治疗。钱是个问题,她只能求助网络,但捐助者并不多。

  拿着小奕涵的最近检验单,刘燕枚哭了。检验单上,“总胆红素”一项的正常范围应该在2到19。而小奕涵的数值竟然高达477.6。如果再这样下去,小奕涵就会肝硬化。虽然刘燕枚对于肝移植手术并不了解,但她决定把自己的肝切一部分移植给女儿,越快越好。对于这个年仅27岁的母亲来说,并不了解肝移植手术,甚至连切掉多少比例的肝脏,她也不知道。“200克?还是多少?我也不知道,需要多少,就切走多少吧。”“自己的肝移植给女儿,排异反应估计会轻微。”刘燕枚会这样安慰自己。她希望,即将移植自己肝脏的女儿,以后能像正常孩子一样生活

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