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妈妈为患先天性眼帘缺失孩子苦寻名医

时间: 2013-05-07 12:22  来源: 中国新闻网   编辑:

宝宝未满10天,姜女士尚在月子里,就让丈夫带着孩子来到海南省人民医院。经医生检查确诊宝宝得的病是上眼睑缺失及粘连,且是海南首例先天性上眼睑缺失及粘连的病人。

摘要:

  刚刚做妈妈8个多月的姜女士每天内心都备受痛苦煎熬。她的宝宝果果出生即不幸患上先天眼睑缺失及粘连病。此病较为罕见,是海南首例。更不幸的是,今年1月份在北京手术后,经3个多月的恢复,发现手术失败。姜女士一家心急如焚希望为孩子寻找更好的治疗。

  男婴先天性上眼睑缺失

  2012年8月28日,在海南省保亭黎族苗族自治县工作的姜女士和丈夫喜得一个男宝宝。但随之不幸也降临。姜女士发现宝宝左眼先天性上眼睑缺失。雪上加霜的是,3天后婴儿体检时双耳听力筛查也未通过。宝宝的到来让姜女士一家由喜转忧。

  宝宝未满10天,姜女士尚在月子里,就让丈夫带着孩子来到海南省人民医院。经医生检查确诊宝宝得的病是上眼睑缺失及粘连,且是海南首例先天性上眼睑缺失及粘连的病人。

  医生建议家长带婴儿到更大医院做手术。但是看着襁褓中的小小孩儿,姜女士和丈夫暂时选择了等待。

  孩子满45天后姜女士再次为孩子做了双耳听力检测,还是未通过。孩子是否会先天性耳聋?家人心中既为孩子担忧,又为孩子心痛。

  去年10月,姜女士和先生带孩子到解放军301医院海南分院再次作检查。301医院的医生建议姜女士到北京同仁医院给孩子做手术。

  赴北京手术不幸失败

  同年10月,姜女士和丈夫带着孩子果果到了北京。经北京同仁眼科的医生诊察后,孩子的眼部手术安排到了2013年1月。其间的3个月时间,姜女士和丈夫带着婴孩一直留在北京,因为他们心中还有一颗未落下的石头:孩子的听力问题。

  姜女士说到此,眼里含着泪水,“医院不断给孩子做检查,孩子喝镇静剂不知喝了多少,做了一系列检查后,孩子的耳朵确诊为中耳积液,并非先天性耳聋!”这让姜女士和她的丈夫终于卸下了心里的一块石头。

  今年1月8日,北京同仁医院给果果做了眼睑缺损修复及眼睑粘连眼球剥离的手术。医生在手术前告诉姜女士,这种手术是眼科最棘手的手术,有存在失败的可能性。

  手术结束后,北京医生让孩子的父母带孩子回海南,并嘱咐恢复期为半年。

  手术后至今的4个月里,姜女士和丈夫没有睡一天安稳觉,夜夜守着孩子。因为怕孩子在睡着后会揉搓眼睛,导致缝合处受损。

  担惊受怕了数月,让姜女士感到心酸的是,果果的眼睛恢复得并不好,粘连仍很明显,也就是说手术失败了。

  家长寻医救治好孩子

  北京求医之行,姜女士一家花费了六万元。这笔费用对这个海南山区农场职工子弟家庭是一笔不小的支出。手术失败再次揪紧了孩子妈妈的心。因为姜女士和丈夫、家人靠自己的能力得到的医疗信息非常有限。姜女士向媒体求助,希望通过媒体寻找更多的医疗信息,让孩子得到更好的医疗救治。

  8个多月的果果特别爱笑。因为果果5个月以前的听力几乎为零,导致他目前对声音的反应会慢一拍。目前,果果的耳朵听力正在恢复中。但是,果果在模仿方面很有天赋,6个月听到爸爸妈妈数手指的指令,会自己数起小手指。果果还对音乐表现出非常的乐趣。

  “我和果果爸爸现在比以前更加努力工作,希望给予孩子最好的医疗,让孩子健康快乐成长!”看着儿子胖嘟嘟的可爱笑脸,姜女士和丈夫呼吁:“帮帮我们的孩子吧!”

  读者如有“上眼睑缺失及粘连”医治信息,恳请您伸出援手。姜女士联系电话:13086094163。邮箱:liqiuhai2007@126.com。

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